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희귀질환 진단·치료 의료기기 개발 지원 추진

이명수 의원, ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’ 대표발의

기사입력시간 20-06-26 12:13
최종업데이트 20-06-26 12:13

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사진: 미래통합당 이명수 의원
[메디게이트뉴스 윤영채 기자] 희귀질환 진단·치료 의료기기 개발을 지원하는 법안이 추진된다.

미래통합당 이명수 의원은 최근 이 같은 내용의 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표발의했다.

현행법은 희귀질환 진단·치료를 위한 의약품 개발·판매에 대해 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있다. 또한, 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단·치료, 교육·홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정도 마련돼 있다.

그러나 의료기기도 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비하다는 것이 이 의원의 지적이다.

이에 개정안은 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련했다. 동시에 희귀질환의 진단·치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 두고자 했다.

이 의원은 “등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 된다”며 “결국 산정특례 비등록 희귀질환자가 있는 경우 정보 누락으로 정보연계를 통한 희귀질환자 등록·정보 수집에 한계가 초래될 수 있다”고 말했다.