한국건선협회가 창립 27주년과 비영리 사단법인 전환 1주년을 맞아 세계 건선의 날인 10월 29일 환우 정기모임 및 기념행사를 서울시 중구 협회 사무실 세미나룸에서 열었다고 밝혔다.
 
협회 측에 따르면 이번 행사는 세계 건선의 날과 건선주간을 계기로 건선에 대한 사회적 인식을 높이고, 환우 간 정보 교류와 유대감을 강화하기 위해 마련됐다. 비영리 사단법인으로 새로 출발한 협회의 비전과 향후 활동 방향을 공유하는 자리이기도 했다.
 
협회는 3주간의 상담리더 양성과정을 운영해 총 7명의 상담리더를 배출했다. 이들은 앞으로 건선 진단 이후 정보 부족과 심리적 어려움을 겪는 신규 환우에게 경험을 나누고, 정서적 지지와 질환 정보를 제공하는 역할을 맡을 예정이다.
 
정기모임에서는 전문의를 초청해 건선의 최신 치료 동향과 의학 정보를 공유하는 세미나도 진행했다. 환우들이 치료 과정에서 궁금했던 사항과 경험을 나누는 시간도 마련됐다.
 
협회는 1999년 창립 이후 건선 환우와 가족의 권익을 대변하며 상담, 교육, 질환 정보 제공, 인식 개선 캠페인 등 환자 중심 활동을 이어왔다. 지난해 서울시 비영리 사단법인으로 전환했으며, 법인화 1주년을 맞아 투명하고 책임 있는 운영체계를 확립하고 환자 권익 보호와 교육·상담 사업을 확대하겠다는 뜻을 밝혔다.
 
세계 건선의 날은 매년 10월 29일로, 세계건선협회연맹(IFPA)이 지정한 날이다. 협회는 앞으로 ▲환자기본법 제정 등 환자 권리 보장 체계 강화 ▲건선 치료 접근성 개선 ▲건선성 관절염 및 동반질환에 대한 인식 확대 ▲전신농포건선과 손발바닥 건선 등 중증·다양한 건선 유형에 대한 지원 강화 ▲환우와 가족을 위한 교육 및 상담체계 확립을 주요 과제로 추진할 방침이다.
 
오명석 회장은 "환자운동의 불모지에서 시작한 27년 전의 초심을 잃지 않고, 비영리 사단법인으로서 책임과 의무를 다하겠다"라며 "건선 환우들이 겪는 어려움은 개인의 문제에 그치지 않는다. 환자들의 목소리가 사회적 공감과 제도적 변화로 이어질 수 있도록 환우들과 함께 꾸준히 걸어가겠다"고 말했다.