중증난치 질환 급여율 70%인데 희귀질환 의약품 급여율 49%...환자 절반은 진료포기
희귀·난치성질환연합회, 인권위에 소아환자 인권보호 위한 진정서 제출
안국약품, 창업주 해담 어준선 명예회장 1주기 추도식 거행
파브리병 환우와 가족 10명 중 9명, 유전 질환과 평생 치료에 대한 심리적 부담으로 삶의 질 저하 겪어
희귀질환 프리(FREE)법 나왔다…"18세 미만 희귀질환자, 진단·진료 비용 전액 지원"
한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자 위한 복지정보 책자 2022년 개정 발간
"PPI제제에 반응없고 삼킴곤란 증상 있다면 아칼라지아 의심해봐야"
"중증 대동맥판막 협착증, 방치하면 2년내 사망률 50%…빠른 진단이 환자 예후에 결정적"
초희귀질환 단장증후군 "환자의 등교와 일상생활에 지장 없어져…치료 받도록 사회 관심 필요"
한독 솔리리스 후속 '울토미리스', 발작성 야간혈색소뇨증 급여 인정
두드러기 없이 혈관부종 발생하면 유전성 혈관부종 의심, 알레르기내과 방문해야
숨겨진 폐동맥 고혈압 환자 4500~6000명 추정…자가면역질환자라면 정확한 진단 필요
美FDA 승인 신약의 절반은 희귀의약품…바이오텍들은 어떤 혁신의약품 만들고 있을까
산정특례 등록 희귀질환자 27만여명, 연간 신규 5만명…4개 병원 들러야 겨우 진단
파브리병 치료 경구제 출시됐지만 여전히 주사치료 집중
"진단 후 근거 기반의 치료 가능한 희귀질환자 3명 중 1명뿐"
6월 30일부터 바이오 빅데이터 수집 대상 희귀질환 환자 모집
2024년 글로벌 희귀의약품 매출 1위 기업은 세엘진, 제품은 키트루다 전망
국내서도 중소제약·바이오 중심 90여개 희귀질환 치료제 연구개발 중
식약처 희귀의약품 공급 우려에 "모니터링 등 안정공급 노력 중"
미국 FDA 희귀의약품 지정 의약품 중 2019년 75개 승인…대표적인 희귀질환은
희귀질환 환자 위한 국가 차원 전문병원 설립 추진
식약처 희귀필수의약품센터 5년간 건보 부당수익금 65억…약 구입비 374억, 건보 청구는 439억
복지부, 희귀질환 91개 추가 지정…전체 926 → 1017개로 확대
10일부터 허가 또는 신고범위 초과 약제 비급여 사용 가능
