한국희귀·난치성질환연합회는 24일 일반 국민들을 대상으로 한 혁신 신약 급여에 대한 인식 조사에서 75% 이상의 응답자가 "수 억원에서 수십 억원에 달하는 세포 및 유전자 혁신 신약도 국민건강보험으로 보장해줘야 한다"고 답했다고 밝혔다.

국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당)의 후원으로 연합회가 전문 조사기관인 갤럽에 의뢰해 진행한 이번 조사는 전국 만19세 이상~65세 미만 성인 1018명(주민등록 인구 현황에 따른 연령, 지역, 성별 비례 할당 추출)을 대상으로 온라인 조사 방식으로 실시됐다.

연합회와 강선우 의원은 지난 5월 '희귀유전질환 혁신신약 접근성 강화를 위한 국회 토론회'를 개최하고 희귀질환 환우들을 위한 제도개선에 앞서 혁신 신약에 대한 정부 차원의 지원이 안정적으로 이뤄지기 위해서는 사회적 합의가 우선시 돼야 한다는 공감대를 확인했다. 이에 고가의 혁신 신약에 대한 국민적 인식을 확인하고 올바른 정책적 방향성을 도출하기 위해 이번 설문 조사를 시행했다.

최근 단 1회 치료로 중증 희귀질환 및 암 환자의 완치와 장기 생존을 기대할 수 있는 세포 및 유전자 치료제들이 잇따라 국내에서 품목허가를 받았고, 앞으로 이러한 혁신 신약의 상용화는 더욱 활발히 진행될 것으로 전망되고 있다.

최근 국내 허가된 신약의 경우 연간 환자 수가 수 십명에서 수 백명으로 매우 소수이고, 이 환자들은 치료가 시급히 필요하거나 대체 치료제가 없어 생명의 위협을 받고 있는 상황이다. 하지만 신약의 가격이 수 억원에서 많게는 수십 억원까지 이르러 국민건강보험 보험 급여 적용과 관련한 형평성 논란과 사회적 합의의 필요성이 대두돼 왔다.

조사 결과를 보면 일반 국민들은 형평성에 어긋날 수 있어도 고가 혁신 신약에 대한 국민건강보험 적용이 필요하며 이를 위해 추가적인 보험료 부담이나 경증 질환 보장 축소 등의 조치에도 동의하는 경향을 보였다.

특정 질환의 소수 환자를 치료하는 고가 혁신 신약에 대한 보험 보장이 국민건강보험의 형평성 취지에 어긋날 수 있다고 답변한 비율은 52.6%로 그렇지 않다고 답변한 22%보다 2배 이상 높았다. 하지만 최근 허가 받은 혁신 신약의 국민건강보험 적용에는 75.2%의 응답자가 동의한다고 밝혀 이를 반대하는 6.6%보다 압도적으로 높았다.

국민건강보험 재정 안정성을 지키며 혁신 신약의 보험 보장을 위해 필요한 조치에도 대체적으로 동의 비율이 높게 나타났다.

고가 신약의 보험 보장을 위해 본인이 납부하는 건강 보험료가 소폭 상승해도 괜찮냐는 물음에 전체 응답자의 과반수가 넘는 55.7%가 찬성해 이를 반대하는 비율인 19%보다 약 3배 가량 높았다. 치료비 부담이 적은 경증 질환이나 의료적 처치에 대한 보장 수준을 일부 축소하고 혁신 신약에 급여를 적용을 하는 것에 공감한 비율은 42.2%로 다른 문항에 비해 동의 비율은 낮았지만 반대 비율인 32%보다는 높았다.

또한 최근에 개발돼 아직 10년 이상 장기적인 유효성 및 안전성이 검증되지 않은 혁신 신약이더라도 급여를 해줘야 한다는 응답자 비율도 51.1%로 반대 비율인 17.7%보다 3배 가량 높았다.

형평성 문제의 해소 측면에서 복권기금이나 건강증진기금 등 국민건강보험 재정이 아닌 별도의 재원으로 중증 희귀질환 및 암환자의 치료비를 지원하는 조치에 대해서는 응답자 대다수인 79.6%가 동의했으며 우리나라의 보건 복지 정책이 고가지만 혁신적인 기전과 치료효과를 보이는 신약의 보장성과 접근성 강화에 우선 순위를 둬야 한다는 주장에 공감하는 비율도 72.8%에 달했다.

한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 "최근에 상용화된 세포 및 유전자 치료제 등 혁신 신약은 대부분의 중증 희귀질환이나 중증 희귀암 치료제로서 죽음을 목전에 둔 환자들에겐 유일한 삶의 희망과 같으며 이들은 소수이지만 경제적인 이유로 이 치료제들의 건강보험 보장 만을 손 꼽아 기다리고 있다"고 말했다. 

이 회장은 "고가 혁신 신약에 대한 보장성 강화에 환자뿐만 아니라 일반 국민들도 공감하고 있는 것을 이번 조사를 통해 확인한 만큼 정부에서도 다양한 정책적 대안을 바탕으로 고가의 약들을 우리 보건의료시스템에 신속히 편입시킬 수 있도록 노력해야 할 것이다. 우리 연합회 또한 이러한 정부의 노력에 적극적으로 협조해 나갈 것"이라고 말했다.