내년 8월부터 '호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법(이하 호스피스연명의료법)'이 시행되면서 이에 따른 국립연명의료관리기관의 역할이 중요시되고 있지만 준비가 매우 미흡하다는 지적이 나왔다.
 
국회 보건복지위원회 김상희 의원(더불어민주당)은 6일 '연명의료중단 등 결정제도의 올바른 정착을 위한 국립연명의료관리기관의 역할과 과제' 토론회를 개최하고 호스피스연명의료법 시행을 위한 준비과제 등을 논의했다.
 
이날 토론회에서는 임종 과정에 있는 환자의 연명의료와 연명의료중단 등을 결정하는 호스피스연명의료법이 지난 2월 제정됐지만 아직까지 하위법령이 정해지지 않아 진행이 더디다는 평가를 받았다.

이와 함께 호스피스연명의료법 제 9조에는 복지부 장관이 해당 법을 적정하게 관리하기 위해 '국립연명의료관리기관'을 두도록 하고 있지만 아직까지도 기관을 정하지 않아 컨트롤 타워의 부재를 우려하는 목소리도 나왔다.
 
국립연명의료관리기관은 ▲연명의료계획서 및 사전연명의료의향서 데이터베이스 구축 및 관리 ▲등록기관 관리 및 지도 감독 ▲계획서 및 의향서 확인 조회 요청에 대한 회답 ▲연명의료 현황 조사·연구, 정보수집 및 통계 산출 등의 역할을 한다. 
 
호스피스연명의료법을 시행하면 환자에게는 연명의료계획서를, 국민에게는 사전연명의료의향서를 받게 된다.
 
'연명의료계획서'란 말기환자 등에게 담당의사가 연명의료중단 등의 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획한 문서이며, 일반 국민이 작성하는 '사전연명의료의향서'는 향후 자신의 연명의료 중단결정과 호스피스에 관한 의사를 문서화 한 것이다.
 
그러나 이 자료를 어떻게, 어떤 기관에서 수집하고, 최종적으로는 국립연명의료관리기관에서 해당 자료를 받아 관리해야 함에도 현재 아무 것도 정해진 것이 없어 준비가 미흡하다는 지적을 받았다. 
 
사전의료의향서 실천본부 김소윤 사무총장은 "해당 법이 제대로 실시되고 자리 잡기 위해서는 복지부에서 해당 TF팀을 구성하고 국립연명의료관리기관을 지정해 구체적인 계획을 잡아야 한다"고 말했다.
 
김소윤 사무총장은 "국립연명의료관리기관을 하나의 독립적인 기관으로 만드는 것이 가장 좋은 방법이지만 소형 기관은 행정업무 등 안전성에 있어서 위험도가 높기 때문에 일단 한 기관에서 인큐베이션의 절차를 거쳐 자리를 잡으면 독립하는 것이 가능할 것"이라고 설명했다.
 
또한 김소윤 사무총장은 질병관리본부, 국립중앙의료원, 서울대병원, 국가생명윤리정책연구원 중 하나가 국립연명의료관리기관으로 역할을 할 수 있다고 덧붙였다.
 
복지부 생명윤리정책과 황의수 과장은 "국립연명의료관리기관이 복지부의 역할을 대신하는 전문성 있는 기관으로 만들어지는 것은 좋지만 해당 기관의 역할을 어디까지 볼 것인가에 대한 논의가 있어야 한다"면서 "하위법령은 올해 말까지 정리하고 내년 초에 입법예고할 예정"이라고 말했다.
 
황의수 과장은 "국립연명의료관리기관을 어떤 수준으로 만들고, 인적 규모나 형태 등을 충분히 고려해야 한다"면서 "지금은 시작단계이며, 내년 상반기까지는 기관이 데이터베이스를 구축할 수 있도록 준비하겠다"고 덧붙였다.
 

한편 호스피스연명의료법은 사실상 연명의료법과 호스피스·완화의료법 두 가지가 함께 묶여 제정된 법안이다.
 
하나의 법안으로 되어있지만 호스피스·완화의료법은 내년 8월 시행되며, 연명의료법은 2018년 2월 시행 예정이다.
 
따라서 이날 토론회에서는 더 일찍 시행되는 호스피스·완화의료법을 위한 인프라 구축이 필요하다는 주장도 나왔다.
 
호스피스·완화의료법 시행을 위해서는 호스피스전문기관의 육성 및 호스피스 전문인력의 양성, 입원형·자문형·가정형 등 다양한 호스피스 유형의 정책개발, 환자의 경제적 부담 능력 등을 고려한 의료비 지원 사업 등이 필요하지만 현재 이러한 인프라 구축을 전혀 하지 않았고, 예산 역시 부족하다는 지적이 나온 것이다.
 
서울대병원 공공의료사업단 윤영호 교수는 "정부는 호스피스연명의료법의 예산을 28억으로 잡았는데, 이는 국립연명의료관리기관이 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서의 데이터베이스를 구축하고 관리하는 것만으로도 부족한 예산"이라면서 "호스피스 권역별센터 구축, 인력 양성 등 호스피스완화의료법을 위한 그 어떤 인프라 구축도 되어 있지 않고 예산도 없다"고 꼬집었다.
 
윤영호 교수는 "호스피스연명의료법이 제정된 지 오래지만 후속조치의 기본원칙과 방향이 아직도 정해지지 않아 진료현장에서 더 큰 혼란이 야기될 수 있다"면서 "법 시행에 따른 준비 부족은 자칫 현대판 고려장이나 생명 경시와 같은 현상을 불러올 수 있다"고 경고했다.