질병관리청은 국내 희귀질환 발생 현황 등의 정보를 제공하기 위한 '2019 희귀질환자 통계 연보'를 공표한다고 29일 밝혔다.

질병관리청은 '희귀질환관리법'에 근거해 2019년부터 희귀질환 관리 정책 및 연구계획 수립을 위한 기초자료 제공을 목적으로 희귀질환 발생 현황을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계 사업을 추진해왔으며 이번이 첫 번째 공표다.

이번 통계 연보는 등록통계 사업 추진을 통해 산출한 결과로서 희귀질환 산정특례에 등록된 국내 희귀질환자의 정보를 수집 및 분석해 작성됐다.

질병관리청은 매년 희귀질환자 통계 연보를 발간할 계획이며 통계 이용자에게 유익한 정보를 제공하기 위하여 지속적으로 통계 결과표를 개발하여 연보에 추가할 예정이다.

질병관리청 정은경 청장은 "본 통계 연보를 통해 국내 희귀질환자 발생 현황에 대한 정보를 파악할 수 있을 뿐만 아니라 향후 희귀질환과 관련된 연구계획 및 정책수립의 기초자료로 연보가 널리 활용될 수 있기를 기대하고 있다"고 밝혔다.