국립희귀질환의료원을 설립할 수 있도록 하는 근거 법안이 나왔다. 국내 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡해 연구와 통합 진료 역량을 강화하겠다는 취지다. 

국회 국방위원회 소속 한기호 의원(국민의힘) 지난 19일 이 같은 내용을 골자로 한 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표 발의했다. 

한 의원에 따르면 현행법은 희귀질환관리 종합계획 수립, 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통해 희귀질환의 진료와 연구 등을 지원하고 있다.

정부가 희귀질환거점센터(12개) 등 희귀질환에 대한 지역·권역별 진단·치료 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있다는 게 한 의원의 견해다. 

이에 그는 체계적인 진료와 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립이 필요하다고 봤다. 

실제로 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에 따르면 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단과 치료기술에 관한 연구, 지원이 부족하다고 지적하고 있다.

이에 한 의원은 개정안을 통해 국립희귀질환의료원과 부속병원을 건립해 희귀질환에 관한 전문적인 연구와 희귀질환의 조기 발견, 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 했다.