염증성장질환자 절반 가까이(46.9%)가 월 평균 소득이 100만원에 미치지 못하고, 질환으로 인해 소득이 줄어들었다는 환자도 77.8%에 달하는 것으로 나타났다.
 
이와 함께 76.2%의 환자가 염증성장질환으로 인해 직장생활이나 학교생활을 중단했다고 답해 염증성장질환이 사회생활이나 경제생활에 큰 영향을 끼쳤다.
 
대한장연구학회는 최근 개최한 '2017 행복한 장 해피바울 캠페인'의 일환으로 국내 염증성장질환(크론병,염증성궤양염) 환자 590명을 대상으로 환자의 질환관리 행태를 조사하고, 경제적ㆍ사회적 어려움을 파악하기 위한 설문조사를 실시했다.
 
그 결과 염증성장질환을 겪는 환자 93.2%가 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는다고 답해 질환으로 크게 영향을 받고 있었다.
 
이와 함께 최근 희귀질환관리법 제정에 따라 정부의 산정특례대상 질환 조정으로 궤양성대장염 등 염증성장질환자가 산정특례 적용을 받지 못할 경우, 응답자 98.9%가 경제적으로 어려움이 매우 클 것을 예상했다.
 
염증성장질환이 희귀난치질환에서 배제되면 그동안 10%의 본인부담률만 내던 환자들이 산정특례 혜택을 받지 못해 의료비 부담이 커지기 때문이다.
 
조사결과에 따르면 염증성장질환자 중 73.9%가 한달 평균 치료에 들어가는 비용이 50만원 이하라고 답했지만 50~100만원을 지출한다는 비율도 20.7%에 달했다.


 
더불어 직장이나 학교를 다니지 않는 응답자 중 76.2%는 질환으로 인해 직장생활을 그만두거나 학교생활을 중단해 질환이 경제생활에 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다.
 
장연구학회는 "한창 사회생활이 활발해야 할 30대가 질환으로 인해 직장을 그만둔 비율이 88.1%였다"면서 "20~30대 젊은 층 환자 중 77.6%가 면접 등 구직활동에도 영향을 미쳐 어려움이 있다고 답했다"고 말했다.
 
실제로 전체 응답자 중 51.2%가 6개월 이내에 염증성 장질환으로 '결근·결석'을 경험한 적이 있으며, 40.5%는 조퇴를 경험한 적이 있다고 응답했다.
 
조퇴나 결근·결석의 가장 큰 이유는 업무·학습에 지장을 줄 정도로 심한 증상(84.5%)이었으며, 외래진료가 78.8%, 입원 34.9% 순이었다.
 
또한 염증성장질환은 사회생활과 일상생활에도 악영향을 줬다.
 


염증성장질환자 73.7%가 학교 또는 직장에서 부정적인 시선을 느낀다고 답했으며, 이외 일상적인 생활에서의 불편함으로 회식 메뉴 선택 시 제한·불편함을 느낀다는 응답이 94.4%로 매우 높게 나타났으며, 장기여행 계획에 차질을 겪는다는 답변도 90.2%에 달했다.
 
이와 함께 신체 활동에 제약을 느낀다는 답변과 대인관계나 사회활동에 제약을 느낀다는 답변이 각각 82%로 나타났다.
 
더불어 조사 결과에서 염증성장질환자들은 질환으로 인한 정신적 고충도 커 정서적으로 우울감이나 불안감을 느낀다는 응답이 77.3%에 달했고, 자살 충동을 느낀 적이 있다는 응답도 52%나 있었다.