[메디게이트뉴스 박민식 기자] 오는 12월부터 신경인성 방광 환자의 자가도뇨 카테터 지원이 확대되는 가운데, 의료계와 환자단체가 자가도뇨 교육에 대한 별도 수가 신설을 촉구했다.
 
자가도뇨는 환자나 보호자가 직접 카테터를 요도에 삽입해 방광에 찬 소변을 배출해야 하는 만큼 충분한 교육이 필수적이다. 하지만 현재 의료진이 환자, 보호자에게 자가도뇨 방법을 교육하고 지속적으로 상담하는 데 대한 별도 보상체계가 없어 개선이 필요하다는 지적이다.
 
세브란스병원 소아비뇨의학과 이용승 교수는 콜로플라스트코리아가 2일 서울 중구 프레스센터에서 개최한 기자간담회에서 “도뇨와 관련해서는 굉장히 많은 교육이 필요하지만 현재 이에 대한 보상은 비현실적인 수준”이라며 교육 수가 현실화 필요성을 강조했다.
 
오는 12월부터 신경인성 방광 환자의 자가도뇨 카테터 요양비 기준금액은 19세 이상 성인의 경우 하루 최대 6개 기준 9000원에서 1만3500원으로 50% 인상된다. 19세 미만은 지원 수량이 하루 최대 6개에서 8개로, 기준금액은 9000원에서 1만8000원으로 늘어난다. 본인부담률은 기존과 동일한 10%다.
 
자가도뇨는 신경 손상 등으로 방광을 제대로 조절하지 못하는 신경인성 방광 환자가 일정한 간격으로 카테터를 삽입해 방광을 비우는 치료법이다. 방광 기능 자체를 회복시키기 어려운 경우 요로감염과 신장 기능 저하 등 합병증을 예방하기 위해 지속적인 배뇨 관리가 중요하다.
 
자가도뇨 교육, 별도 공간∙시설 필요…한 번으로 끝나지 않고 설득도 필요
 
특히 소아 신경인성 방광 환자는 성장 과정에 따라 반복적인 교육이 필요한 데다 교육을 위한 별도 공간과 시설까지 필요해 현실적인 보상체계가 필요하다는 지적이다.
 
이 교수는 “도뇨 교육을 하려면 환자의 신체를 노출해야 하기 때문에 밀폐된 공간이 필요하고, 소변을 처리할 수 있는 수도, 배수 시설도 갖춰져 있어야 한다”며 “교육을 위한 시설적 요구가 많은데 현재 도뇨 관련 교육에 대한 보상은 너무 비현실적”이라고 했다.
 
이어 “교육을 받고 집에 돌아갔는데 도뇨가 잘 안 되면 다음 날에도 전화하고 다시 상담하게 된다. 한 번의 교육으로 끝날 수 있는 문제가 아니다”라며 “이분척추 아이들은 아기 때부터 학교 입학, 청소년기, 성인기에 이르기까지 상황이 계속 달라져 그때마다 교육이 필요하다”고 했다.
 
특히 아이가 성장하면서 보호자가 해주던 도뇨를 스스로 하는 단계로 넘어가기 위해서는 단순한 기술 교육을 넘어 환자를 설득하는 과정도 필요하다.
 
그는 “초등학교에 들어가면 보호자가 해주던 도뇨를 아이가 스스로 해야 하는데, 하기 싫다고 우는 아이를 달래고 설득하는 데 많은 시간이 든다”며 “사춘기가 돼 도뇨를 하지 않겠다는 아이를 30분 이상 설득하는 경우도 있다. 성인 대상 교육과도 다른 부분이 많다”고 했다.
 
한국이분척추증환우회 양은경 대표도 “자가도뇨는 카테터만 지원한다고 되는 치료가 아니다”라며 “부모도 올바른 도뇨법을 교육받아야 하고 아이도 자라면서 스스로 관리하는 방법을 배워야 한다. 환자와 보호자를 위한 맞춤형 교육과 이를 담당하는 의료진의 교육 활동에 대한 제도적 지원이 필요하다”고 했다.
 
배뇨뿐 아니라 배변도 문제…“물관장기도 지원 필요”
 
신경인성 방광 환자들이 함께 겪는 배변장애에 대한 지원도 필요하다는 요구가 나왔다.
 
이 교수에 따르면 신경이 방광을 제대로 조절하지 못하는 환자는 장 기능에도 문제가 생겨 변비를 동반하는 경우가 많다. 여기에 방광을 안정시키기 위해 사용하는 일부 약물이 변비를 악화시킬 수 있다. 변비가 심해져 골반 내에 대변이 많이 차면 방광을 압박해 요실금 등 배뇨 문제까지 악화시킬 수 있다.
 
약물로 변비가 조절되지 않는 환자들은 관장이 필요하며, 일부 환자는 특수기구를 이용해 물을 주입하는 관장법을 사용한다.
 
이 교수는 “기구의 초기 구입 비용이 50만~60만원 정도 들고, 교체해서 사용하는 소모품도 하나에 1만원가량 들어 누적되면 비용 부담이 크다”며 “이런 부분도 빨리 해결됐으면 한다”고 했다.
 
양 대표는 “대변 관리와 관련해서는 현재 지원이 전혀 없다”며 “이분척추증 아이들은 소변이 새거나 실변을 하는 경우가 있고 냄새 때문에 학교생활에서 어려움을 겪기도 한다”고 했다.
 
이어 “보이지 않는 장애라 아이들이 먼저 말하기도 어렵고, 숨기더라도 냄새 때문에 따돌림을 당하는 경우도 있다”며 “충분히 배변 관리를 하지 못하면 자존감이 떨어지고 사회생활보다 집 안에 머무는 경우가 많다. 자가도뇨뿐 아니라 신경인성 장 관리와 물관장기에 대해서도 보험 지원을 검토해줬으면 한다”고 했다.
 
요양비 현실화 의미 있지만…환자별 추가 지원 검토해야
 
의료계는 이번 요양비 확대를 긍정적으로 평가하면서도 환자의 상태와 실제 도뇨 횟수에 따라 추가적인 지원이 필요할 수 있다고 지적했다.
 
강북삼성병원 비뇨의학과 조영삼 교수는 “1만3500원으로 증액되면서 환자들에게 많은 혜택이 가겠지만 이것이 충분한지는 계속 검증할 필요가 있다”며 “사람에 따라 사용 횟수나 질병 상태가 달라 기준금액 이상으로 필요한 환자들이 분명히 있을 것”이라고 했다.
 
이어 “일정 기준에 부합한다면 추가로 보장할 수 있는 제도 개선도 학회와 환자단체가 함께 노력해야 한다”며 “고령화로 신경인성 방광 환자는 계속 늘어날 것이고, 아직은 소변줄을 사용하는 환자가 많지만 장기적인 건강관리와 급성기 질환 감소를 위해서는 자가도뇨를 확대해 나갈 필요가 있다”고 했다.
 
한편, 콜로플라스트코리아는 이번 제도 개선을 계기로 환자들이 자신의 상태와 생활환경에 적합한 치료 옵션을 선택하고, 치료를 보다 안정적으로 지속할 수 있도록 환자 지원 서비스를 강화한다는 계획이다.
 
콜로플라스트코리아 이영은 마케팅 팀장은 “이번 요양비 보험급여 확대를 통해 더 많은 환자들이 자신의 신체적 특성과 생활환경, 라이프스타일에 맞는 제품을 선택할 수 있는 기반이 마련됐다”며 “자가도뇨는 좋은 제품을 사용하는 것에서 끝나는 것이 아니라 올바르게 적응하고 꾸준히 관리해 나가는 과정이기 때문에 콜로플라스트는 전문 교육팀을 통한 교육과 상담, 직접관리서비스 등 처방 이후의 환자 지원을 강화하고 있다”고 밝혔다.
 
콜로플라스트코리아 이선우 대표는 “이번 자가도뇨카테터 요양비 보험급여 확대가 환자들이 보다 적절한 치료를 지속하고 건강하고 독립적인 일상을 이어가는 데 도움이 되기를 기대한다”며 “콜로플라스트 역시 제품을 공급하는 기업을 넘어 환자 교육과 상담, 지속적인 치료 여정을 지원하는 파트너로서 역할을 다하겠다”고 말했다.