한국 중증 호산구성 천식 환우회(KSEAPA)가 22일 국회의원회관에서 발족식을 개최하고, 환자들의 권익 증진과 치료환경 개선을 위한 활동을 시작했다고 밝혔다.

중증 호산구성 천식은 고용량 흡입 스테로이드와 2차 조절제 등 표준치료에도 조절되지 않거나, 치료 중단 시 악화가 예상되는 중증 천식의 하위 유형이다. 반복적인 급성 악화, 응급실 방문, 입원, 폐기능 저하, 경구 스테로이드 의존 등을 동반할 수 있어 환자의 일상과 삶의 질에 큰 영향을 미친다.

정부는 올해 1월 1일부터 중증 호산구성 천식 질병코드(J82.12)를 신설해 시행하고 있다. 그러나 질병코드 신설에도 불구하고 산정특례 인정 여부에 대한 실질적인 검토와 논의는 답보 상태에 머물러 있다. 효과적인 생물학적 제제가 존재함에도 국내에서는 엄격한 급여기준과 높은 본인부담으로 인해 실제 치료 접근성이 제한되고 있다는 지적이다.

환우회는 유사한 면역·염증성 질환 중 일부는 이미 산정특례 적용을 받고 있는 반면, 중증 호산구성 천식 환자들은 제도적 보호에서 상대적으로 소외돼 있다고 강조했다. 상급종합병원 외래 본인부담 구조까지 더해지면서 환자 부담이 더욱 커질 수밖에 없다는 점도 문제로 제기했다.

박영덕 환우회장은 “환자들이 악화된 뒤에야 도움을 받는 것이 아니라, 필요한 치료를 제때 받을 수 있도록 제도적 여건이 세심하게 살펴지기를 바란다”고 밝혔다.

일산백병원 호흡기알레르기내과 정재원 교수는 “효과적인 치료제가 있음에도 제도적 한계로 인해 적절한 치료가 지연된다면 환자 개인의 질병 부담은 물론 사회적 부담도 함께 커질 수 있다”며 “환자의 질환 특성과 치료 필요성에 기반해 적절한 치료를 제때 선택할 수 있는 환경이 마련되는 것이 중요하다”고 말했다.

한국희귀·난치성질환연합회(KORD) 정진향 사무총장은 “환자 수가 상대적으로 적거나 사회적 인식이 낮은 질환일수록 환자와 가족이 겪는 어려움이 정책 논의에서 충분히 드러나지 못하는 경우가 많다”며 “이번 발족이 치료 접근성과 보장성에 대한 논의를 구체화하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.

경희대학교병원 호흡기알레르기내과 손경희 교수는 중증 호산구성 천식의 질환적 특성과 일반 천식과의 차이, 중증 천식 환자가 겪는 경제적 부담에 대한 연구 결과를 발표했다.

환우회는 향후 환자와 가족이 질환 및 치료 정보를 보다 쉽게 접할 수 있도록 지원하고, 치료 현장에서 환자들이 마주하는 부담과 어려움이 정책과 제도 논의에 반영될 수 있도록 의료계 및 관련 단체와의 협력을 이어갈 계획이다.