해당 기한부터 연명의료결정법 상 요건을 충족하는 사람은 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 통해 연명의료에 관한 본인의 의사를 남길 수 있다. 연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여 등 의학적 시술을 치료효과 없이 임종과정만 연장하는 것을 말한다.
복지부에 따르면 사전연명의료의향서는 19세 이상이면 건강한 사람도 작성해 둘 수 있다. 다만 사전연명의료의향서 등록기관을 찾아가 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효한 서식이 된다. 연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사·전문의 1인에 의해 말기환자나 임종과정에 있는 환자로 진단이나 판단을 받은 환자에 대해 담당의사가 작성하는 서식이다.
말기 환자는 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화 등에 걸린 후 적극적인 치료에도 회복 가능성이 없는 환자다. 증상이 점차 악화돼 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 환자로 담당의사와 전문의 1인이 진단한 사람이다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 연명의료정보포털(www.lst.go.kr)에서 조회 할 수 있다. 작성된 이후에도 본인은 언제든 그 내용을 변경하거나 철회할 수 있다.
사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 연명의료 중단 의사를 밝혔다 하더라도 실제로 연명의료 중단이 적용되려면 일정한 절차를 밟아야 한다. 복지부는 “의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1인에 의해 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않는다는 판단이 있어야 한다”라며 “급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 상태에 있는 환자라는 판단을 받아야 한다”고 했다.
또 연명의료계획서나 사전연명의료의향서를 통해 환자가 연명의료를 받지 않기를 원한다는 사실이 확인돼야 한다. 복지부는 “연명의료계획서나 사전연명의료의향서가 모두 없고 환자가 의사표현을 하는 것이 불가능한 사례가 생길 수 있다"라며 "평소 연명의료에 관한 환자의 의향을 환자가족 2인 이상이 동일하게 진술하고 그 내용을 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인하는 것도 가능하다”고 했다.
만약 위의 모든 경우가 불가능하다면 환자가족 전원이 합의해 환자를 위해 결정할 수 있다. 이를 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인해야 한다. 환자가 미성년자라면 친권자가 그 결정을 할 수 있다.
복지부는 3개월간 시범사업의 보완점으로 사전연명의료의향서 등록기관 지정 시 지역 배분을 고려하고, 국립연명의료관리기관의 교육을 받은 사람만 사전연명의료의향서 상담을 할 수 있도록 개선한다. 수가 등 의료기관에 대한 재정 지원을 추진하고, 국립연명의료관리기관에 대한 통보의무가 없는 서식도 연명의료 정보처리시스템에서 일원화해 등록·관리할 수 있도록 지원한다. 의료기관 종별, 질환별 특성, 진료 연속성 등을 고려해 서비스 제공체계를 늘리고 연명의료결정제도와의 연계성을 강화한다.
국가호스피스연명의료위원회 위원장인 복지부 권덕철 차관은 “한 해 의료기관에서 사망하는 환자가 전체 사망 환자의 75%에 이른다”라면서, “2월 4일 연명의료결정제도가 시행되면 임종과정에 있는 환자의 자기결정이 존중되고, 임종기 의료가 의료에서 돌봄으로 전환되는 계기가 마련될 것”이라고 말했다.
한편, 복지부는 연명의료결정제도의 본격적 시행에 앞서 지난해 10월 16일부터 올해 1월 15일까지 연명의료 시범사업을 실시했다. 시범사업에는 국립연명의료관리기관으로 선정된 국가생명윤리정책원을 중심으로 13개 기관이 참여했다. 또 사전연명의료의향서 상담·작성·등록(5개 기관), 연명의료계획서 작성 및 이행(10개 기관) 등 2개 분야로 나눠 진행됐다.
복지부에 따르면 시범사업을 통해 사전연명의료의향서 9336건, 연명의료계획서 107건이 보고됐다. 연명의료계획서에 따른 이행을 포함해 연명의료중단등 결정 이행(유보 또는 중단) 54건이 발생했다.
사전연명의료의향서는 총 9336건이 작성됐다. 여성이 남성보다 2배 이상 많았고, 70대에서 가장 많았다. 지역별로는 서울, 경기, 충청 순으로 많았다. 연명의료계획서는 총 107건이 작성됐다. 성별로는 남성이 60건, 여성이 47건이었고, 연령대는 50~70대가 86건으로 전체의 80%를 차지했으며, 전체의 90%인 96건이 말기 암환자에게서 작성됐다.
연명의료중단등결정의 이행은 총 54건이 이루어졌으며, 연명의료계획서를 통한 이행 27건, 환자가족 2인 이상의 진술을 통한 이행 23건, 환자가족 전원 합의를 통한 이행(시범사업에서는 유보만 가능) 4건으로 구성됐다. 성별로는 여성 28건, 남성 26건이며, 연령대별로는 60대가 16건으로 가장 많았고, 전체 이행 환자 중 47명이 숨졌다.