[메디게이트뉴스 이지원 기자] 정부가 제1형 당뇨병 환자를 포함한 췌장 기능 이상 질환을 새로운 장애 유형으로 인정하면서 관련 정책 논의가 본격화되고 있다. 다만 실질적인 지원으로 이어지기 위해서는 치료기기 지원 확대, 장애 판정 기준 개선, 교육·돌봄 체계 구축, 사회 인식 개선 등이 필요하다는 지적이 나온다.

최근 보건복지부는 장애인복지법 시행령 개정을 통해 ‘췌장장애’를 16번째 장애 유형으로 신설하고, 2026년 7월부터 제1형 당뇨병 환자 등을 장애 등록 대상에 포함할 예정이다. 이에 따라 인슐린 분비가 어려운 환자들이 의료비 지원 등 장애인 복지 체계 안으로 들어올 기반이 마련됐다는 평가가 나온다.

6일 국회도서관 소강당에서는 ‘췌장장애 원년 조속한 정착을 위한 과제를 논하다’를 주제로 대한당뇨병연합 제10차 토론회가 열렸다. 이날 토론회에서는 췌장장애 인정 이후 제도 정착 과제와 지원 정책 방향이 논의됐으며, 특히 인슐린 펌프 등 치료기기 지원 확대 문제가 주요 쟁점으로 떠올랐다.

대한소아내분비학회 김재현 학술이사(서울의대 교수)는 췌장장애 인정의 의미를 설명하면서 제도 시행 준비 필요성을 소개했다.

김 이사는 "췌장장애 인정은 꼭 이뤄졌어야 하는 조치"라며 "장애등록 안내와 행정 준비가 미흡할 경우 업무 과중 등 문제가 발생할 수 있어 관계 당국의 철저한 준비가 필요하다"고 말했다. 이어 "의료진 교육과 기관 차원의 준비도 필요하며 시행 과정에서 발견되는 문제는 피드백을 통해 개선해야 한다"고 덧붙였다.

서울대 어린이병원 구민정 당뇨병 교육간호사(대한당뇨병교육간호사회 제8대 회장)는 치료기기 지원을 강조했다. 구 간호사는 "복지부가 CGM 보장성 확대 계획은 밝혔지만 인슐린 펌프 관련 확대 계획은 확인되지 않았다"며 "장애 등록과 함께 이 문제 해결이 필요하다"고 강조했다.

이어 "최근 인슐린 펌프는 기술 발전으로 사실상 인공췌장 역할을 수행할 정도로 중요해졌지만 19세 이상 환자는 기준금액 제한으로 본인부담이 커진다. 기준금액을 동일하게 적용하면 성인 환자의 부담을 줄일 수 있다"며 "또한 패치형 펌프는 급여 대상 포함이 필요하며 현재 환자들이 연간 약 400만원을 전액 부담하고 있다"고 설명했다.

구 간호사는 "췌장장애 환자는 생애주기별 지속 관리가 필요하다"며 "의사·간호사·영양사·사회복지사 등이 참여하는 다학제 통합 관리 모델 정착이 필요하다. 아울러 거점병원 전문관리센터 운영 등 정부 지원 시범사업도 필요하다"고 제안했다.
 
토론회에서는 장애 판정 기준 개선 필요성이 제기됐다. 대한내분비학회 김대중 대정부정책특임이사(아주의대 교수)는 "제1형 당뇨병 환자를 약 5만명으로 추정하지만 현 기준으로는 약 1만명 정도만 장애 인정 대상이 될 가능성이 있다"며 "씨펩타이드(c-peptide) 수치 중심 기준의 한계가 있다"고 지적했다. 이에 그는 기준에 미치지 못하는 환자에 대한 보완책도 검토해야 한다고 밝혔다.

대한이식학회 최병현 이사(부산의대 교수)는 "1형 당뇨병 환자가 이식을 받으면 심하지 않은 장애로 간주되는데, 신장이식과 달리 면역억제제를 복용해야 한다"며, 장애 판단 시점을 1년 유예할 것을 제안했다.

대한당뇨병학회 박정환 대정부이사(한양의대 교수)는 "씨펩타이드 수치는 검사 오차가 발생할 수 있고 장애 낙인(stigma) 문제도 고려해야 한다"고 밝혔다.

경원대 박혜련 교수는 장애 인식 개선 필요성을 강조했다. 박 교수는 "장애가 능력 저하로 인식되면서 취업·사회생활·결혼 등에서 부담으로 작용한다"며 "전 국민 대상 장애 인식 개선 노력이 필요하다"고 말했다.

이어진 교육 현장 지원 문제에 대한 지적에 교육부 학생건강정책과 김태환 사무관은 "당뇨병 학생 건강관리 지원 대상은 약 2700명 수준"이라며 "투약 공간 제공, 약품 보관, 혈당 측정 지원 등이 이뤄지고 있다. 밀착 지원 필요한 학생을 위해 전국에 한 1200명 정도의 보조 인력을 두고 있다. 이 보조 인력은 간호사 면허를 갖춘 전문 인력이라서, 학교에서는 충분한 건강 지원이 가능하다"고 말했다.

김 사무관은 "모든 학교가 다 이렇게 충분히 지원을 하면 좋겠지만 1만2000개 학교에 있는 학교 관리자나 학교 구성원이 해당 질환에 대한 인식 차이가 크기 때문에 아마도 학부모의 입장에서 느끼는 정도는 다르다"며 질환 인식 차이 문제는 교육부의 과제라고 언급했다.

이어 김 사무관은 "당뇨병 학생에 대한 건강한 학교생활 지원을 위해 2024년도에 표준 교육법 시행령 개정을 했다"며 "의료적 치료 때문에 장거리 통학이 어려운 학생의 중학교나 고등학교를 우선 배정해서 입학을 할 수 있도록 하는 지원이 있다. 또 의료비 지원, 학습보조 인력 지원 등의 제도를 운영 중"이라고 덧붙였다.

보건복지부 장애인정책과 박문수 과장은 "제도가 연착륙 할 수 있도록 체계를 구축하는 것이 중요하다"며 "장애인의 범주가 늘어나게 되면 거기에 따른 그 질환자에게 그동안 적용되지 않았던 보험을 좀 더 확대하고 하는 것들은 루틴하게 일어났던 일들이기 때문에 췌장장애도 예외는 아닐 것”이라고 말했다.

이어 박 과장은 "장애 등록 이후 사회적 활동을 할 때 나올 수 있는 불편한 부분은 췌장장애에 대한 유의사항을 안내하도록 하겠다"며 "고가의 장비 자부담 부분은 법적으로 지원이 좀 더 나갈 수 있는 여건이 마련될 수 있는 상황이다. 환우 입장을 관계부서에 전달하도록 하겠다. 장애의 범주가 늘어나게 되면 질환자에게 보험을 확대하는 부분은 췌장장애만 예외는 아닐 것이라 본다"고 부연했다.

국민연금공단 장애인지원실 유정주 실장은 "장애 등록 대상 확대가 사각지대 해소에 도움이 될 것으로 본다"며 "세부 기준 마련과 전산 시스템 구축을 진행 중이며 시행 준비에 차질이 없도록 하겠다"고 말했다.