[메디게이트뉴스 황재희 기자] 국민의 보건의료 빅데이터를 산업계 이익이 아닌 공익적으로 이용하는 장치로만 활용해야 하며, 정부의 비식별화 가이드라인을 시급하게 철회해야 한다는 주장이 나왔다.
 
국회 보건복지위원회 김상희, 남인순, 정춘숙, 윤소하 의원과 참여연대, 건강과대안, 인도주의실천의사협의회 등 7개 시민단체는 27일 '심평원 및 약학정보원 개인질병정보 판매 행위로 본 현 정부의 보건의료 빅데이터 추진 전략의 문제점'에 대한 토론회를 개최하고, 빅데이터 활용에 대해 논의했다.
 
최근 국회 국정감사에서 심평원이 민간보험사와 보험연구기관에 6천 420만명의 건강정보가 포함된 데이터를 제공했다는 사실이 알려지면서, 개인정보와 관련한 보건의료 빅데이터 활용에 대한 정부의 신뢰가 무너졌다는 목소리가 높았다.
 
이에 따라 토론회에서는 국회 및 시민단체 측은 빅데이터를 건강불평등 해소, 공공의료시스템 강화, 학술연구 등을 위해 활용하는 것이 아닌 단순 영리목적을 위해 사용하는 것은 지양해야 한다고 입을 모았다.
 
인도주의실천의사협의회 정형준 국장은 '심평원 사건을 통해 본 보건의료 빅데이터 추진 전략의 문제점'에 대해 발표하며 "우리나라는 건강정보를 포함한 개인정보가 빈번히 유출되고 있지만 대안이 없다. 게다가 상업적 활용 목적을 골자로 한 보건의료 빅데이터 사업을 비공개로 추진하고 있다"면서 "빅데이터 활용과 관련해 문제점을 살펴보고 대안을 마련해야한다"고 말했다.
 
정형준 국장에 따르면 심평원과 복지부 등 공공기관이 의료정보 빅데이터를 민간보험사에 제공할 수 있는 이유는 박근혜 정부 말기 도입된 '가이드라인' 때문이다.
 
해당 가이드라인은 지난 2016년 6월 방송통신위원회, (구)미래창조과학부, 행정안전부 등 6개의 관계부처가 합동으로 마련한 '개인정보비식별조치 가이드라인'으로, 개인정보라 하더라도 개인임을 알 수 없는 비식별화 조치를 취하면, 개인정보가 아닌 것으로 보고 기업 등이 마케팅에 적극 활용할 수 있도록 하는 것이다.
 
정형준 국장은 "이러한 이유로 심평원은 지난 2014년 7월부터 올해 8월까지 비식별화된 정보를 민간보험사에게 지속적으로 제공했다"면서 "개인건강정보와 관련한 활용과 적용, 결합 등을 논의할 법률도 없는 상황에서 벌어지는 상식 밖의 현상"이라고 꼬집었다.
 
토론자로 참석한 건강과대안 변혜진 상임연구원은 "현재 정부가 내놓고 있는 보건의료 빅데이터 추진 전략의 핵심은 보건의료 데이터 간 '연계 활용'과 공공 외 민간기관 데이터 연계 및 상업적 제공 및 활용"이라면서 "그러나 세계 어느 나라도 민간과 공공정보의 구분 없이 개인 건강정보를 이렇게 연계 활용하도록 한 나라는 없다"고 강조했다.
 
변혜진 연구원은 "공공데이터를 연계해 활용하도록 하는 일부 국가에서는 연구윤리 심사가 완료된 후 공적 목적에 한해 허용하고 있으며, 연구보고서는 그 목적 심사에 따라 모두 공개하는 것이 원칙"이라고 말했다.
 
더불어 참여연대 사회복지위원회 이찬진 변호사는 "심평원이나 건보공단이 보유한 환자들의 개인정보는 정보주체인 환자의 동의를 받지 않은 것으로, 급여심사 평가 및 급여지급 목적이 완료되면 폐기돼야 하는 것"이라면서 "따라서 비식별화하는 것 자체가 동의가 없기 때문에 법률 위반이며, 만약 이를 보유하기 위해서는 국민건강보험법이나 개인정보보호법에 관련 근거를 규정해야 한다"고 말했다.
 
법무법인지향 이은우 변호사도 "개인정보를 비식별화한다고 해도 건강정보는 민감 정보이기 때문에 엄격히 보호해야 한다. 게다가 비식별화는 재식별 가능성이 있기 때문에 문제가 있다"고 말했다.
 
이은우 변호사는 "특정 개인의 위치정보나 궤적정보는 익명화처리를 해도 외부 정보들을 활용해 손쉽게 재식별이 가능하다. 보험사는 보험 청구를 받은 환자의 진료정보에서 언제, 어떤 상병으로 어떤 진료를 받았는지 확인하고 자료를 매칭한다면 재식별이 가능하다"고 말했다.
 
이러한 시민단체의 요구에 심평원과 복지부는 법리해석으로는 문제가 없다는 입장이며, 비식별화 또한 가능성이 낮다고 설명했다.
 
심평원 빅데이터 빅데이터부 김록영 부연구원은 "국감 지적사항에 대해서는 법적으로 문제가 없다는 법리해석이 나왔으며, 심평원의 환자 데이터는 매년 다르게 추출되는 것으로, 또 다시 추출되기는 어렵다"고 일축했다.
 
김록영 부연구원은 "현재 심평원의 유전체 정보, EMR, 생체정보 등의 데이터를 이용한 논문이 국제 학술지에 실리는 등 긍정적인 측면도 있다. 보험사에 제공하는 데이터는 9% 남짓"이라고 말했다.
 
다만 김 부연구원은 "하지만 이러한 우려를 해소하기 위해 희박한 위험요인까지도 검토해 빅데이터 활용에 대해 전면 재검토 하겠다"고 말했다.
 
복지부 의료정보정책과 오상윤 과장은 "복지부가 현재 진행하는 빅데이터 플랫폼 관련 사업은 2년간 시범적으로 공공의 목적으로 활용하겠다는 취지를 가지고 있다. 시민단체 및 정보보안전문가와의 논의에 기반해 추진하는 것"이라면서 "다만 우려에 보건의료 빅데이터와 관련해 적정성과 절차적 타당성을 상의하는 자리를 만들고 싶다"고 전했다.