[메디게이트뉴스 조운 기자] 국민 건강 증진을 위해 보건의료 데이터의 적극적인 활용이 필요하다는 주장과 함께 개인정보보호와 의료기관 참여를 위한 정부 차원의 노력이 필요하다는 지적이 제기됐다.
 
전문가들은 개인 정보 유출 등 우려를 제거해야 국민의 호응을 얻을 수 있고 의료기관이 적극 협조해야 건강·의료 데이터를 구할 수 있는 만큼, 이를 위한 정부의 대책이 필요하다고 주장했다. 이에 대해 복지부는 법안 개정 등을 통해 보건의료 마이데이터 사업의 활성화를 위해 노력하겠다고 응답했다.
 
19일 국민의힘 김미애 의원 주최로 열린 ‘데이터 경제 시대, 보건의료데이터의 보호와 활용’ 국회 토론회에 참여한 각계 전문가들이 보건의료 데이터 활용의 필요성을 강조했다.
 
디지털 헬스케어, 우리나라 이끌어 갈 대표 산업…“정부, 책임감 갖고 정책 추진해야”
 
이날 발제에 나선 서울대 경제학부 홍석철 교수는 “코로나19 팬데믹 이후 젊은 층을 중심으로 건강관리 필요성에 대한 인식이 높아지고 디지털 기반 건강관리에 대한 관심이 증가했다. 소비자와 시장 수요의 변화도 보건의료데이터 활용의 필요성을 증대시키고 있다”고 설명했다.
 
그는 “보건의료데이터는 환자 상태에 대한 정확한 진단을 가능하게 하고, 유전체·검진지표·라이프 로그 등을 활용해 미래 건강위험 예측력도 향상된다”며 “데이터 기반 디지털 헬스케어는 의료 및 건강 관리의 효율성을 개선해 국민의 삶의 질을 높이고 의료 지출의 지속가능성을 확보하는 측면에서도 중요하다”고 말했다.
 
이에 미국, 핀란드, 일본 등은 국가주도로 건강 빅데이터를 구축하고 있으며, 과감한 2차 활용 법제화를 추진하는 등 보건의료데이터 구축을 위해 발 빠르게 움직이고 있었다.
 
우리 정부도 ▲100만명 규모의 통합 바이오 빅데이터 구축 사업 ▲보건의료 빅데이터 플랫폼 ▲의료데이터 중심병원 플랫폼 ▲보건의료 마이데이터 플랫폼 ‘마이 헬스웨이’ 구축 사업 등을 추진하고 있다.
 
홍 교수는 “소비자가 개인 건강 정보의 제공 가치를 체감하지 못하면 자료 제공을 꺼리게 될 것이다. 보건의료데이터 활용의 부가가치를 혁신적으로 창출할 서비스와 콘텐츠 비전을 제시해야 한다”며 “국회와 정부는 데이터 경제를 통해 국가 경제와 국민 편익을 증진시키겠다는 책임감을 갖고 정책을 추진해야 한다”고 주장했다.
 
나아가 “이제 서비스업이 국가 대표 산업이 돼야 한다고 생각한다. 우리나라는 ICT 산업 전 세계 1위다. 보건의료 시스템도 전 세계 1위다. 데이터의 양도 마찬가지다. 이것을 잘 융합했을 때 디지털 헬스케어가 앞으로 우리나라를 이끌어 갈 대표적인 산업이 될 것이라고 믿는다”고 말했다.
 
소비자·환자단체, 개인 의료데이터의 민간 악용 막을 제도·장치 갖춘다면 ‘찬성’
 
이어진 패널 토의에서는 그간 의료데이터 개방과 활용 정책에 반대 목소리를 내던 소비자단체와 환자단체가 데이터에 대한 ‘과잉보호’가 소비자의 혜택 감소로 이어질 수 있음을 인정하는 목소리를 내 관심을 모았다.
 
사단법인 소비자와 함께 강성경 사무총장은 “데이터 경제시대에 있어 ‘건강’정보를 기반으로 하는 헬스테이터의 경제 가치가 의료산업뿐 아니라 금융, 식품, 보험, 유통, 의료기기 등의 영역으로 활용 범위를 넓혀 소비자의 편익을 개선하므로 의료적 가치 이상의 경제적 가치를 창출할 수 있다는 데 공감한다”고 밝혔다.
 
다만 “아무리 비식별 처리된 빅데이터라 하더라도 의료데이터의 민감성을 감안해 데이터 전체를 산업계에 직접 제공하는 것은 재식별 등 부작용이 우려되므로, 연구·분석한 결과 값만 가져나갈 수 있게 하는 안전장치를 활용한다면 소비자의 우려를 최소화할 수 있을 것이다”라고 말했다.
 
한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 첫째 아이가 1형 당뇨를 앓으면서 디지털 헬스케어와 의료데이터를 적극적으로 도입하고 활용해야 한다는 입장이 됐다고 전했다.
 
김 대표는 “아이가 1형당뇨 진단을 받은 2012년 당시 2시간에 한 번씩 아이의 혈당을 확인했지만, 아이의 혈당이 하루에도 여러 번 저혈당, 고혈당을 오갔다”며 “2시간에 한 번 혈당을 확인해도 혈당 흐름을 파악하기 어려웠고 데이터를 디지털화하는데 너무 많은 시간이 소요됐다”고 설명했다.
 
그는 “그러던 사이 연속혈당측정기라는 의료기기가 생겨나게 됐고, 이 기기를 통해 자동으로 측정된 의료데이터 생성됐다. 의료기기업체의 앱을 통해서만 수집될 수 있는 데이터를 오픈소스 프로젝트를 통해 스마트폰이나 IT기기 등으로 전달해 이를 보기 쉽게 분석하고 통계해 혈당 관리에 활용하고 있다”며 “의료데이터를 분석해 혈당관리를 하면서 관리의 질은 말할 것도 없고 환자나 보호자의 삶의 질 또한 이전과 비교할 수 없을 만큼 좋아졌다”고 밝혔다.
 
이에 김미영 대표는 “직접 활용해본 환자들은 기술과 데이터의 효용성과 효과성에 대해 충분히 공감하지만 그렇지 못한 환자들은 막연한 불안감에 의료데이터 활용에 반대하기도 한다”며 “하지만 그런 우려 때문에 ‘시기상조’라고 말하기 전에 악용하지 않도록 감시하고 강력한 처벌 조항을 먼저 만드는 것이 현명하다고 생각한다”고 주장했다.
 
업계, 의료기관 참여 독려할 ‘인센티브’ 필요…복지부, 활성화 위한 법 개정 추진
 
이날 패널토론에서는 정부가 보건의료데이터 활용을 위해 의료기관의 참여를 독려할 인센티브를 제공해야 한다는 주장도 제기됐다.
 
디지털 헬스케어 업체인 메디블록 이은솔 대표 역시 “마이헬스웨이 등 의료분야 마이데이터로 가장 많은 이득을 보는 것은 국민이다”라며 “만성질환 환자들은 디지털 헬스케어 앱을 이용해 실시간으로 질환을 관리할 수 있고, 의료기관 진료 내역을 스마트폰에 담아 관리하고 전달하는 것도 가능해진다. 이를 통해 환자는 더 자유롭게 의료기관을 선택하고 방문할 수 있게 되는 등 국민을 더 나은 건강 상태로 갈 수 있게 해주는 제도다”라고 소개했다.
 
하지만 이 대표는 이 제도를 추진하는 데 있어 의료기관의 참여와 협조를 구하는 데 어려움을 겪고 있다고 설명했다.
 
그는 “의료 마이데이터를 실현하려면 의료기관에 있는 개인 건강·의료데이터를 디지털 형태로 전환해 개인 스마트폰으로 전송해야 한다. 이를 위해 의료기관은 전산 시스템 및 네트워크를 구축해야 하고, 프로그램을 구매해야 하고, 담당하는 사람을 두는 등 비용이 소모된다. 그런데 의료기관에 돌아오는 것은 별로 없다”며 “정부는 의료기관의 노력을 실질적으로 보상하고 적극적으로 참여하도록 유도하기 위해 인센티브를 주는 것이 반드시 필요하다”고 주장했다.
 
보건복지부 의료정보정책과 정연희 과장은 ”정부가 추진하는 마이헬스웨이라는 일종의 건강정보 고속도로 시스템은 내년부터 정식 오픈하게 된다. 이 시스템이 구축됐다고 해서 바로 마이데이터 시대가 왔다고 할 수는 없다"라며 "현재는 법률상 한정적으로 운영할 수밖에 없다. 향후 민간까지 포함해 마이데이터를 폭넓게 활용하기 위해서는 새로운 법 마련이 필요한 상황“라고 전했다.
 
정 과장은 ”현재 의료법상에서 의료기관 진료 기록은 민간인에게 제공하는 것이 금지돼 있어 국회에서도 관련 의료법 개정안을 발의한 상태다. 이와 관련해 전송 요구권과 활용 기관에 대한 안전장치가 제도화될 필요성이 있다“며 ”결국 마이데이터의 활용에 있어 어떤 법적 보완 장치를 가져갈 것인가가 큰 쟁점이다“라고 말했다.
 
정 과장은 ”내년에는 법 제도 구축과 함께 다양한 R&D 사업을 통해 보건의료 분야에서 어떻게 우리 국민의 건강 정보를 활용해 의미 있는 서비스를 제공할 수 있을지 노력해 사례를 보여드릴 수 있도록 노력하겠다“고 덧붙였다.