[메디게이트뉴스 정다연 기자] 장애에 대한 새로운 이해가 필요하다는 주장이 제기됐다. 장애인이라고 부르기 때문에 장애를 가지고 있는 사람 자체가 장애 안에 갇히게 된다는 것이다. 재활의학을 통해 장애인의 관점에서 삶의 질을 높이는 의료 및 돌봄 서비스가 제공돼야 한다는 주장도 뒤따랐다. 이를 위해 장애인을 많이 만나는 장애인 주치의야말로 장애인의 대변자가 되는 의료공급자가 될 것으로 보인다.

국회입법조사처는 17일 국회 헌정기념관 대강당에서 '장애인의 미래를 그리다'를 주제로 2019년 국제 콘퍼런스를 개최했다.

환자에 따른 개별적인 재활의학으로 환자 개개인의 삶의 질 높인다

아인슈타인재단 모스재활병원 뇌손상센터 토마스 와타나베 센터장은 '포용과 평등에 기반한 삶을 위한 의료접근성 및 전망'에 대해 발표했다. 그는 장애인 중심적인 관점에서 삶의 질을 향상시키는 방법을 고민해야 하고, 임상적으로 의미 있고 비용 효과적인 다양한 개입치료들이 개발돼야 한다고 강조했다. 

와타나베 센터장은 "장애라는 것은 전세계적인 문제다. 이에 대처하는 방법 중 하나는 전 세계 재활 전문가와 임상의가 모여 장애인들의 삶을 향상시키기 위해 의견과 전략을 공유하는 것이다"며 "세계보건기구(WHO)는 이와 관련해 최근 이행 촉구안을 내놓고 또 실천 계획을 마련하면서 선진 관행을 도입해야 한다고 밝혔다"고 말했다.

그는 "전 세계적으로 사람들의 수명이 늘면서 만성질환 또한 늘었다. 이제는 어떻게 온전한 삶을 사느냐가 중요해졌다"며 "행복은 다양한 데서 나온다. 저는 실제로 환자들에게 어떤 것을 해야 행복할 수 있는지 묻는다. 의사로서 제가 뭘 도와줘야 환자들이 더 행복할지 고민도 한다. 최근에는 환자들에게 더 행복하게 살기 위해서 어떤 것이 필요한지 묻는다"고 밝혔다.

와타나베 센터장은 "환자들로부터 듣는 답은 의외의 답변인 경우가 많다. 환자들이 중요하게 여기는 것은 무언인지 장애인 중심적인 방법들을 통해 더 좋은 결과를 가져올 수 있다고 생각한다"며 "급성기 입원 재활 병동에서 만나는 환자는 답변을 대략 짐작할 수 있다. 의사가 이 환자들에게 바라는 목표는 말하기, 먹기, 걷기 등을 회복하는 것이다. 환자가 원하는 것도 의사와 크게 다르지 않다"고 말했다. 

와타나베 센터장은 "그러나 만성질환이나 중증 장애를 가진 환자들이 무엇을 해야 더 행복하고 어디서 행복을 얻는지는 답을 예상하기 어렵다"며 "예를 들어 어떤 환자는 낚시를 다시 하고 싶다고 답을 한다. 인생의 행복과 관련해 저는 낚시를 생각해 본 적 없어서 놀랐다"고 말했다. 

와타나베 센터장은 "장애를 가진 환자들과 시간을 내서 대화를 나눌 때 보다 재활치료 등에서 창의적인 솔루션 낼 수 있다. 의사로서 장애인과 상호작용할 기회가 있다면 비슷한 질문을 해보기를 권한다"고 강조했다. 그는 "사실, 장애인 입장에서 낚시를 할 수 있는 곳까지 이동하는 일은 쉽지 않다. 앞으로 이러한 공론의 장을 통해 장애인의 행복을 추구하면서 맞닥뜨리는 다양한 장애물을 찾고 계속해서 극복 방법을 찾기를 바란다"고 당부했다.

그는 "재활이 할 수 있는 역할 및 재활의 유익한 효과에 대해 인식을 확대하는 것이 중요하다. 이것은 세계보건기구(WHO) 실천 계획의 또 다른 목표기도 하다"며 "중증 외상 후 생명은 건졌지만 생존자가 가족 활동이나 사회 활동에 참여할 수 없다면 무슨 의미가 있는지 묻고 싶다. 만성 질환이나 진행성 질환이 있는 사람의 수명이 연장되더라도 지각된 삶의 질이 무의미하다면 무슨 소용이 있는지 묻고 싶다"고 호소했다.

그는 "이러한 질문에 답을 제공하는 것이 재활이다. 의료전달체계에서 재활의학이 하나의 보조물로 취급받아서는 안 된다"며 "재활의학은 어느 전공보다도 우리가 삶의 질을 높이는 데 열쇠를 쥐고 있다. 환자들에게 개별화 접근법을 취함으로 삶의 질을 높일 수 있다"고 강조했다.

와타나베 센터장은 "재활은 포괄적이어야 한다. 경제적 여유가 있는 사람들, 장애가 있거나 부상당한 사람들, 특정 연령의 사람들, 지리적 장벽이 있는 사람들에게 제한돼서는 안 된다"며 "재활은 발달장애 아동이 학교에 꾸준히 다니며 친구들과 놀게 해주고, 운동선수가 근골격계 부상 후 좋아하는 스포츠에 복귀하게 해준다. 또 재활은 뇌 손상을 입은 대학생이 졸업하고 선택한 진로를 추구할 수 있게 해준다"고 말했다.

와타나베 센터장은 "이처럼 재활의학은 많은 사람들의 삶에 영향을 줄 수 있다. 그렇게 하기 위해서는 인력에 대한 훈련을 지원해야 한다. 또 재활의학의 가치를 입증해야 한다. 임상적으로 의미 있고 비용 효과적인 다양한 개입치료들이 개발돼야 한다"고 말했다. 

와타나베 센터장은 "모든 사람에게 동일한 처방이 효과적이지는 않다. 가까운 미래에 하이테크 개입은 기능 장애가 있는 사람들 중 소수만이 이용할 수 있을 것이다. 그러나 하이테크는 고품질로 가는 유일한 경로가 아니다"고 지적했다.

그는 "예를 들어, 한국과 에티오피아는 환경이 아주 상이한 나라지만 재활의 필요성은 똑같이 실질적으로 존재한다. 접근법과 결과가 판이하더라도 누군가 행복하게 살도록 돕다는 목표를 가져야 한다. 상이한 환경에서 어떻게 재활을 제공할 것인지에 대해 최선의 방법을 찾아야 한다. 양질의 치료는 우리의 도전 과제다"고 말했다.
  장애인 진료시 인센티브 제공 등으로 장애인 이해하는 주치의 늘려야

인하대학교 의과대학 사회과학교실 임종한 교수는 '장애인 의료접근성 보장방안'에 대해 발표했다. 그는 장애인을 많이 만나는 장애인 주치의야말로 장애인의 대변자가 되는 의료공급자가 될 것이라면서 장애인 주치의 제도를 정착하기 위해 장애인 진료시 인센티브 등이 있어야 한다고 주장했다. 평균적으로 소득이 낮은 장애인의 경제적 부담을 낮추기 위해 본인부담금을 낮추는 방안도 마련돼야 한다고 강조했다.

임 교수는 "장애인은 어느 누구보다 건강권에 대한 요구가 절실하다. 장애인의 건강권은 인권의 문제로 인식할 수 있다. 그럼에도 불구하고 우리 사회에서 건강권이 제대로 보장되지 않는 대표적 사회 집단을 꼽는다면 장애인이다"고 밝혔다. 

임 교수는 "장애인국제인권협약의 정신에 따르면, 지금 우리의 시스템 자체가 장애인을 포함한 사회 소수자의 건강권을 지키기 어려운 구조다. 우리 사회에 성찰이 필요하다"며 "사회 구조적으로 개인의 건강권을 하나하나 케어하고 관리하는 역할을 맡은 사람이 바로 주치의다. 그러나 우리나라는 주치의 제도가 잘 정착된 상태는 아니다"고 말했다.

그는 "우리나라의 주치의 상용 의료원 보유 비율은 15% 내외 정도에 불과하다. 미국은 임패료 문제가 많았는데 최근에 정비되면서 주치의가 88%까지 늘었다"고 덧붙였다.

임 교수는 "장애인은 일반적으로 소득이 낮은데 소득이 있어야 의료기관에 접근 가능해서 소득으로 인해 의료기관의 접근성이 떨어지는 경향이 있다. 현재는 장애인의 의료기관 접근성을 떨어지는 반면에 의료비는 급등하는 양상이 있다"고 설명했다.
 
임 교수는 "장애인들은 단순히 메디컬 케어가 필요한 것이 아니라 일상생활에서 건강 유지가 필요하다"며 "다른 나라의 경우에는 의학 서비스와 케어 서비스가 통합적으로 제공되고 있다. 하지만 우리나라는 의료와 돌봄 서비스 등이 분절돼 있다. 의료기관에 가서 자세히 설명을 듣기도 어려운 상황이다"고 말했다.

그는 "의료 서비스의 질은 낮아지는데 의료비는 높아지고 있다. 최근 10년간 의료비가 제일 상승한 국가는 우리나라다. 접근성은 제한되고 서비스 질 낮고 한편으로 의료비는 상승하는 셈이다. 이 때문에 우리 사회는 건강에 대한 차별과 구조적인 장벽 또는 차별을 안고 있다"고 짚었다.

임 교수는 "전문의가 된 이후 가난한 지역사회에서 개원을 했다. 장애인이 굉장히 많았는데 케어가 어려웠다. 약을 처방해주고 검사해주면 환자들은 다른 부분에 별로 관심이 없었다"며 "지역주민과 장애인, 의료인이 지역사회 내에서 참여해 장애인의 치료와 재활을 지지하고 뒷받침하는 시스템을 만들어야 한다"고 강조했다.

그는 "장애인 건강 주치의 제도 시범사업을 하는 의료기관은 많지 않고 이를 이용하는 장애인의 수도 적다. 장애인이 원하더라도 지역에서 의료기관이 장애인 건강 주치의 사업에 잘 참여하고 있지 않거나 재택방문 서비스를 제대로 채택하고 있지 않는 등 시범 사업의 구조가 장애인을 위한 서비스를 제대로 제공하지 못하고 있는 상황이다"고 지적했다.

그는 "또 현실적으로는 장애인들이 장애인 건강 주치의 제도를 이용하고 싶어도 본인부담금이 있기 때문에 경제적으로 부담을 느끼는 상황이다"며 "장애인 건강 주치의 제도 등이 현실적으로 잘 작동하려면 인프라를 갖추는 것이 중요하다"고 말했다.

임 교수는 "장애인들의 건강권 획득을 위한 인프라로서 커뮤니티 케어가 중요한 역할을 할 것이다. 커뮤니티케어는 병원 중심에서 지역사회 중심으로 케어를 이동하는 것이다"며 "장애인의 건강권을 위해 실질적으로 잘 될 수 있는 기반을 만드는 것이 중요한 밑거름이 될 것이다"고 말했다. 그는 "따라서 지역사회 커뮤니티를 가능하게 하는 인프라를 갖추는 제도적 개혁 작업이 속도를 내야 한다"고 덧붙였다.

그는 "의료 서비스와 복지 서비스가 분절화 돼 있어어 질이 낮다. 의사들이 참여하고 지역사회에서 사례관리팀을 구축하는 것이 장애인 건강권을 위한 커뮤니티케어를 뒷받침하는 밑거름이 될 수 있다"며 "지역사회 기반의 1차 의료와 스페셜리스트로서 지역사회 서비스와 연계할 수 있도록 재활전문의 등 전문 분야와 긴밀한 연계구조를 만들어야 한다"고 강조했다.

임 교수는 "의료기관에 인센티브를 줘서 장애인을 많이 보는 의사에게 혜택을 줘야 한다. 장애인의 본인 부담도 낮춰야 한다. 이러한 방식으로 장애인 건강 주치의 의료기관을 확대해야 한다"며 "장애인을 많이 아는 의사가 많아져야 장애인의 건강권이 확대된다. 장애인 주치의가 바로 그 역할을 할 것이다. 장애인에 대한 대변자가 되도록 의료 공급자를 변화시켜야 한다"고 말했다.

그는 "의료의 개편, 시민들 참여, 기본적 구조와 하이테크 결합한다면 장애인 건강권을 뒷받침 하는 놀라운 사회적 변화를 만들 수 있을 것이다"고 강조했다.