[메디게이트뉴스 정다연 기자] 디지털 헬스케어 시대를 맞아 개인의 의료정보에 관한 논의가 활발해지고 있다. 개인의 의료정보 주권이 세계적인 관심사로 떠오르면서 의료 질을 높이기 위한 의료 정보의 시스템 구축이 전 세계적으로 진행되고 있다. 우리나라도 디지털 헬스케어 시대를 대비해 다양한 시범사업을 시행하는 등 준비를 해왔다. 하지만 헬스 리터러시(Health Literacy), 의료정보의 소유권, 데이터 표준화, 의료정보 소외계층, 개인정보 보호 문제등 여전히 넘어야할 산이 많다.

국회 보건복지위원회 김세연 의원(자유한국당)은 8일 국회의원회관에서 개인의 의료정보 주권 구축방안에 대한 토론회를 한국보건산업진흥원, 대한의료정보학회, 한국디지털헬스산업협회 등과 공동으로 개최했다. 이날 토론에서는 개인 의료정보의 활용 방법부터 의료정보 활용시 우려되는 점 등 다양한 주제의 논의가 나왔다.
 
개인 의료정보 주권으로 전 생애주기 걸쳐 질병 관리하고 응급 치료에 활용

서울아산병원 헬스이노베이션센터 센터장을 맡고 있는 심장내과 김영학 교수는 개인 주도 의료데이터 활용의 필요성을 언급했다. 수동적으로 진료를 받는 대상이었던 환자가 이제 치료 과정에 적극적이고 능동적으로 참여하는 방향으로 의료 패러다임이 바뀔 것이라고 강조했다. 그는 개인이 의료정보의 주권을 가짐으로써 얻는 장점에 대해 만성질환·정신질환 등과 같은 질병을 전 생애주기에 걸 관리하는 데 유용하고 응급 상황에서 의료정보를 빠르게 파악하는 데 도움을 줄 수 있다고 말했다.

김 교수는 "의사와 환자 관계는 지난 100년간 의사가 환자를 진료하는 방식으로 이뤄졌다"며 "이에 대해 의료계에서는 환자가 수동적인 입장에서 적극적이고 능동적으로 행동함으로써 기존 의료가 가진 문제점을 극복할 수 있을지에 대한 고민을 해왔다"고 말했다. 

김 교수는 "의료정보에 대한 주권은 통상적으로 병원이 가지고 있다고 생각한다. 기본적으로 우리가 생각하는 의료정보는 병원에서 생성된 환자 정보로 병원에서 서버를 두고 보안시스템으로 관리하는 가치 있는 정보다"고 설명했다.

김 교수는 "최근 디지털 헬스 산업의 부상으로 의료 데이터에 대한 인식이 바뀌고 있는 추세다"며 "의료정보는 한 사람이 독점하고 있다고 보기 어렵다. 환자들은 본인이 아파서 병원에 갔고, 보험자는 의료행위에 돈을 냈고 병원은 진료를 하고 이에 대한 정보를 보관한다. 즉, 이 모두가 의료 정보를 함께 만드는 것이다"고 말했다.

그는 "이렇게 생성된 의료정보를 누가 어떻게 합리적이고 효율적이고 안전하게 관리할 수 있는지 등 여러 관점에서 봐야한다"며 "앞으로는 내 차를 닦고 집을 관리하는 것처럼 자기 결정권을 확대해 개인이 의료정보를 관리할 수 있어야 한다"고 강조했다.

김 교수는 "디지털 정보가 실제로 효과가 있는지에 대한 논문이 미국에서 많이 나왔다. 당뇨병·고혈압, 정신질환 등 만성질환처럼 완치 개념이 불분명하거나 개인의 전생애 주기에 영향을 주는 질환을 관리하는 데 도움이 된다는 연구 결과가 꾸준히 나오고 있다"고 말했다.

김 교수는 "궁극적으로 우리가 추구해야하는 바는 환자의 능동적인 치료 참여다. 어떤 의사가 2년 간 질환을 앓던 환자를 처음 진료한다고 했을 때, 의사는 짧은 진료시간 안에 환자가 보낸 2년의 시간을 온전히 판단할 수 없다. 환자가 의료정보 주권을 가지게 된다면  2년이라는 기간을 환자들이 능동적으로 메울 수 있다"고 말했다.

김 교수는 "개인 의료정보는 지금도 종이 또는 CD 형태로 출력할 수 있는데 디지털 헬스케어 시대에는 종이로 인쇄하는 대신 애플워치 등 스마트 기기의 기록과 디지털화 된 병원 기록, 공공기관의 기록 등을 통해 의료정보의 이동이 편리해질 수 있고 합쳐질 수도 있다. 그러면 이제까지는 이뤄지지 못했던 새로운 의료 서비스가 만들어질 수 있다"고 강조했다.

그는 "개인이 주도적으로 의료정보를 활용하게 되면, 만성질환 관리뿐 아니라 응급의료 상황에서 환자의 의료정보를 파악할 수 있다. 이렇게 되면 보다 빠르고 효율적으로 치료를 할 수 있게 된다"말했다.

그는 "데이터에 대한 기대와 우려가 있다"면서 "하지만 우리나라 또한 급속한 고령화로 65세 이상 되면 대부분이 만성질환을 가지게 되는 만큼 의료정보의 활용이 필요하다. 이미 우리나라는 많은 준비를 해 왔다. 수집된 데이터를 어떤 플랫폼을 통해 보안하고 이용할 수 있도록 하는지 고민이 필요하다. 관계부처가 한자리에 모여 머리를 맞대야 한다"고 강조했다.
 
다가오는 개인 의료정보 주권 행사 시대, 국민 눈높이에 맞는 교육 등 필요

한국디지털헬스산업협회 송승재 회장은 개인 의료정보 주권 보장을 위해 국민, 소비자, 환자의 입장에서 의료정보의 주권을 염두에 둬야 한다고 밝혔다. 정치적 논리에 따라 흔들리지 않는 정책의 일관성 아래서 국민의 눈높이에 맞게 설득하기 위한 교육과 대국민 홍보를 해야 한다고 강조했다. 국민들이 우려하는 의료정보 문제에 대해서는 시나리오 별로 고민할 수 있도록 거버넌스를 구축해야 한다고 밝혔다.

송 회장은 "프레임 자체가 산업가 기준이었다. 더 이상 그러지 않았으면 좋겠다. 산업은 고객이 있어야 만들어지는 것이다. 우리가 논의하는 모든 것이 사람, 국민, 소비자, 환자를 대상으로 하는 것이라고 생각해야 한다"고 말했다.

송 회장은 "의료정보의 주권이 누구에게 있는지 생각해볼 만한 사례를 들자면, 병원 의료진들이 고(故) 백남기 농민의 의료정보에 무더기로 접근했다가 논란이 된 적이 있다. 또 다른 사례는, 박원순 서울시장의 아들 진료기록이 언론 앞에 공개된 적이 있다"며 "차이는 의료정보의 당사자가 허락을 했느냐다"고 말했다.

그는 "환우회 사이트에 가면 환자들이 병원에서 의무기록을 해석하지 못해서 사진을 찍어 올린다. 이것은 불법이 아니다. 환자 당사자가 의료기록의 사본을 적법하게 받아서 데이터 처리해서 올리기 때문이다. 이와 같은 일은 지금도 빈번하게 일어나는 일이다"고 설명했다.

그는 "개인의 의료정보 주권은 어느 정도 진행되고 있다고 본다. 미국은 법으로 누가 내 의료정보를 열람했는지 확인할 수 있도록 환자의 권리를 명시하고 있다. 또 내 의료정보를 나의 보험료를 내주는 가족 또는 친구와 공유할 수 있도록 하고 있다"고 말했다.

송 회장은 "주권 행사의 기회는 가까워지고 있다. 의료정보표준안, PHR(Personal Health Record·개인 중심의 건강기록 관리 시스템) 등 한국도 어느 정도 인프라를 갖추고 준비된 상태다. 물론 개인정보 보호가 그동안 의료 정보화의 핵심이었다. 보건복지부에서 빠르게 움직이고 실행하고 있었다"고 말했다.

송회장은 "하지만 의료정보에 대한 인식과 가치에 대해서는 국민들이 잘 모르고 있다. 교육지원하는 정책과 개인정보 교육이 필요하다"며 "의료정보에 대해 우려하는 점을 어떻게 접근할지 이야기하는 것이 중요하다. 시나리오 별로 이야기할 수 있는 거버넌스를 구축해야 한다"고 강조했다.

그는 "특히 꺼려하는 내용을 거부할 수 있는 권리인 '옵트 아웃 권리'에 대한 보장은 꼭 법제화 필요하다고 본다. 국민의 눈높이에 충분히 맞춰야 한다. 대국민 홍보도 필요하다"며 "무엇보다 정치적 논리에 따라 흔들리지 않도록 정책의 일관성이 중요하다"고 말했다.
 
개인의 의료정보 주권 구축 필요... 헬스 리터러시, 데이터 표준화 등 넘어야할 산 많아

이날 토론에서는 디지털 헬스케어 시대를 맞아 개인이 의료정보를 주도하는 방향으로 가야한다는 점에서 공감대가 형성됐다. 하지만 실현 가능성을 두고 현실적인 어려움에 대한 우려가 많았다. 국민들이 자신의 의료정보의 가치를 이해하고 관리할 수 있는 능력인 '헬스 리터러시(Health Literacy)'가 부족하다는 지적이 나왔다. 또 한편에서는 병원 CCTV 기록도 접근하지 못하게 하면서 의료정보의 주권을 개인에게 주겠다는 말을 국민들이 신뢰하기는 어려울 것이라는 비판도 제기됐다. 의료정보의 소유권, 데이터 표준화, 의료정보 소외계층, 개인정보 보호 등에 대해 보다 활발한 논의가 필요할 것으로 보인다.

보건복지부 의료정보정책과 오상윤 과장은 "개인이 의료정보를 자신이 가지고 있다고 해서 현명하고 효율적으로 잘 쓸 수 있는지에 대한 고민이 필요하다"며 "아직 우리 국민들이 '헬스 리터러시'라고 부르는 자기 의료정보에 대한 가치 인식 수준은 높은 편이 아니다. 의료정보를 쉽게 영리 기업에 넘길 수 있다. 사회적으로 우려되는 상황은 분명히 경계해야 한다"고 지적했다.

오 과장은 "그럼에도 불구하고 PHR(Personal Health Record·개인 중심의 건강기록 관리 시스템)은 만성질환자의 건강 관리, 아동 또는 노인의 법적 보호자가 건강 관리에 능동적으로 참여할 수 있다는 장점이 있어 앞으로 도입해서 추진하는 방향으로 가야한다"며 "개인 의료정보에 대해 우려와 기대가 공존하고 있다. 핀란드, 포르투갈, 영국, 호주 등 공공이 주도해 의료정보 시스템을 구축하는 사례를 통해 우리나라도 공적 플랫폼을 기반으로 PHR을 구축해야 한다"고 말했다.

오 과장은 "이와 더불어 의료정보의 오남용을 막기 위해 기술적인 장치를 마련해야 한다. 사후 처벌 제도도 필요하다. 사전 예방도 필요하지만 사후에 강력한 처벌 규정을 함께 만들어야 의료정보의 오남용 등 부작용을 통제할 수 있다"고 덧붙였다.

경제정의실천시민연합 보건의료위원회 신현호 변호사는 "빅데이터가 없으면 아무것도 할 수 없는데 개인이 빅데이터에 접근할 방법이 없어 문제가 나타나고 있다"며 "난개발을 어떻게 막을 것인가 하는 논점에서 이 논의를 시작해야 한다. 정치성과 상업성은 반드시 배제한 상태에서 진행해야 한다. 그렇지 않으면 의료정보의 주권에 관한 문제는 정권이 바뀔 때마다 적폐 청산의 대상 될 것이다"고 말했다.

신 변호사는 "어떻게 하면 개인 주도의 의료정보가 국민들에게 혜택으로 돌아갈 것인지 고민해야 한다"며 "사실상 의료기관이 의료정보의 주체이기 때문에 개개 환자가 주권을 행사하는 일은 어렵다. 환자들이 병원 CCTV에 접근하게 해주면서 개인의 의료정보 주권을 설득할 수 있다면 모른다. 그것도 해주지 않으면서 환자에게 의료정보를 주겠다고 하면 아무도 믿지 않을 것이다"고 말했다.

한국보건산업진흥원 4차 보건산업추진단 송태균 단장은 "4차산업 시대에 가장 각광받는 분야는 의료다"면서 "국가별로 공공제도나 사회적 합의에 따라 개인의 의료접근 보장에 대한 내용이 다르다. 미국은 의료정보 활용을 높이는 추세이고 호주는 PHR 시스템을 만들어서 온라인에 의료정보를 등재하고 의료인과 개인이 필요에따라 접근하고 관리하도록 하고 있다"고 했다.

송 단장은 "개인 의료정보의 이동에 대해서는 봐가면서 논의해야 한다. 의료정보의 이동 주권이 개인에게 있다고 전제하면, 스마트 기기에 익숙하지 않은 고령자나 의료정보 소외계층은 어떻게 할 것인지 고민해야 한다"며 "데이터 표준화의 문제, 개인정보 보호문제도 충분히 고려해야 한다"고 덧붙였다.

한국소비자연맹 정지연 사무총장은 "미래에는 수동적인 환자가 능동적인 의료 소비자로 바뀔 것이라는 말이 와닿았고 앞으로는 그런 방향으로 가야 한다고 생각한다"며 "소비자 입장에서는 응급상황에서 의료정보를 활용할 수 있고 비용측면에서 여러 장점이 있는데도 불구하고 의료정보의 안전성과 관련해 부작용 사례를 우려하고 있다. 이를 극복하려면 신뢰 구축이 중요하다"고 말했다.

정 사무총장은 "의료정보의 소유권이 누구에게 있는지가 앞으로 논의의 중심 될 것이라고 본다. 데이터 표준화에 대한 이야기가 나왔는데 의료기관들이 의사들만의 언어를 이해하는 데 어려움이 있다. 그런 측면에서 소비자의 이해를 증진시킬 수 있도록 표준화 작업이 이뤄져야 한다"며 "또 고령 소비자들이 디지털 정보 격차로 인해 겪는 차별을 해소할 수 있는 방안도 고민해야 한다"고 강조했다.