고려대학교 안암병원은 국내 희귀질환 치료제 임상시험 활성화 및 정보 공유를 위한 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 '케어레어(CARE RARE)'를 공개했다고 12일 밝혔다.

지난 10일 오후 5시 서울 동대문 JW메리어트호텔에서 개최된 '희귀질환플랫폼 CARE RARE 공개 및 희귀질환 임상시험 발전 방안 간담회'는 약 50여명의 환우, 임상시험 연구자, 제약사 관계자, 병원 관계자 등이 참여했다. 

케어레어(CARE RARE) 플랫폼은 2017년부터 보건복지부 첨단융복합 임상시험 기술개발 과제의 일환으로 '국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 플랫폼 구축(주관 책임자 김신곤)' 과제로 수행된 결과물이다.

이 플랫폼은 건강보험공단과 희귀질환헬프라인 등 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환 지도를 구축하고 세계 각국의 임상시험 정보들을 모은다. 희귀질환 임상시험 기회가 확대되기 위한 정보공유 채널 마련, 희귀질환 연구자 및 환우 네트워킹을 지원한다.

유전성운동실조증, 갑상선수질암과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함된다. 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다.

또한 환우게시판을 통해 환우 본인이 직접 자신의 건강정보를 업로드해 연구진과 제약회사 등 희귀질환 임상시험의 필수구성원이 협업하는 '공생의 장'을 구축했다.

김신곤 교수는 "케어레어를 통해 희귀질환 환자들의 분포를 정확히 파악하고 이를 기반으로 환자-연구자-제약사 간의 네트워크를 활성화하고 실질적인 신약개발이 이뤄질 것"이라며 "케어레어가 희귀질환 환자들에게 큰 희망을 전하고 함께 질병을 이겨내는 든든한 조력자로서의 역할을 해낼 것"이라고 말했다.