[메디게이트뉴스 하경대 기자] 희귀질환 진단과 진료에 필요한 비용을 전액 국가에서 지원하도록 하는 법안이 나왔다. 

국회 과학기술정보방송통신위원회 양정숙 의원(무소속)은 24일 이 같은 내용을 골자로 한 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표 발의했다. 

양 의원은 현행법에서 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있으나 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 문제라고 지적했다. 

이에 따라 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 희귀질환 관련 부담을 떠안게 되므로 의료비 지원을 대폭 강화할 필요가 있다는 게 양 의원의 견해다. 

특히, 희귀질환은 유전에 의해 발생하는 경우가 많고 조기진단을 통해 효율적으로 치료할 수 있는 경우도 많으나 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있는 실정이다. 

양 의원은 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이뤄질 수 있도록 하는 지원방안이 필요하다고 봤다. 

이에 개정안은 18세 미만의 희귀질환자에 대해선 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함으로써 희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하고 희귀질환의 조기진단을 통한 효율적인 치료가 가능하도록 했다.