[메디게이트뉴스 박민식 기자] 최초의 CAR-T 치료제인 킴리아가 지난 14일 열린 건강보험심사평가원 암질환심의위원회에 안건으로 상정되지 않은 것과 관련 한국백혈병환우회가 정부와 한국노바티스에 유감을 표명했다.
 
킴리아의 치료효과는 1회 치료만으로 말기 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명이, 말기 림프종 환자 10명 중 4명이 장기 생존하는 것으로 알려졌 있다. 환자 개인 맞춤형 유전자 치료제인 첨단바이오의약품으로 1회 투약만으로 뛰어난 치료효과를 내는 원샷 치료제다.
 
이처럼 치료효과와 삶의 질 측면에선 혁신적이라 평가받지만 초고가 약제로 환자의 접근성은 현저히 떨어지는 실정이다. 실제 서울 소재 한 대형병원 기준, 비급여로 사용시 4억6000만원에 달하는 비용이 든다.
 
이에 환우회는 16일 입장문을 통해 “지난 14일 제5차 암질환심의원회에 킴리아 안건 상정 불발과 관련해 정부와 한국노바티스에 유감을 표명한다”며 “백혈병 환우회는 앞으로 말기 백혈병, 림프종환자 및 가족과 함께 신속한 보험 등재를 위해 정부와 한국노바티스를 상대로 싸울 것”이라고 선언했다.
 
환우회는 “킴리아가 앞으로 등재될 초고가 CAR-T 치료제의 약값이나 건강보험 등재 절차의 모델이 될 수 있어 신중한 접근이 필요하다는 심평원과 복지부의 입장은 이해한다”면서도 “재정과 관련된 행정 때문에 생명과 직결된 치료가 제때 이뤄지지 못해 환자들이 죽는 것은 어떤 이유로도 합리화될 수 없다”고 지적했다.
 
또한 2000년대 초반, 만성골수성백혈병 표적치료제 글리벡의 식약처 허가 후에도 한국노바티스가 약값을 수용하지 않아 보험등재가 지연됐던 사례를 언급하며 “당시를 반면교사 삼아 킴리아 건강보험 등재만큼은 장기화돼 환자가 죽어가는 안타까운 일이 발생치 않도록 최선을 다할 것”이라고 한국노바티스에게도 화살을 돌렸다.
 
환우회는 끝으로 “초고가약의 신속한 건강보험 등재 관련 준비를 그동안 제대로 하지 않고 있다가 킴리아 등재 절차가 진행 중인 지금 시점에 충분한 검토시간이 필요하다고 변명하는 것은 정부의 직무유기”라며 “한국노바티스도 환자와 환자 가족들이 길거리로 나가 약가 인하와 신속한 건강보험 등재를 외치지 않도로 합리적 재정분담방안을 마련해야 할 것”이라고 강조했다.