[메디게이트뉴스 박도영 기자] 미국의 유전체 스타트업이 소비자직접의뢰(direct-to-consumer, DTC) 유전자 검사 무료 시대를 선언했다. 핵심은 데이터 소유권을 유전자 검사 회사가 아닌 소비자 개인에게 귀속되도록 했다는 점이다.
21일 관련업계에 따르면 네뷸라 지노믹스(Nebula Genomics)가 최근 무료로 게놈 데이터를 시퀀싱할 수 있는 서비스를 출시했다.
네뷸라는 유전체의학의 세계적 석학인 미국 하버드의대 조지 처치(George Church) 교수가 공동 설립한 스타트업으로, 올해 초 블록체인(Blockchain) 기술로 개인이 DNA 정보를 사고파는 시대를 예고해 화제를 모았다. [관련기사=블록체인과 유전체 분석 기업의 만남]
네뷸라 측은 "너무 오랫동안 DTC DNA 시퀀싱 제공 회사들이 사람들에게 유전자 검사 비용을 청구해왔다. 이들 회사는 뒤에서 데이터를 판매해 더 많은 돈을 벌어왔다"며 "우리는 유전체 정보가 공유되는 방식을 바꿀 것이다. 네뷸라 지노믹스 플랫폼 출시로 개인 데이터 소유권을 개인에게 회수할 수 있게 됐다"고 설명했다.
네뷸라 서비스를 이용하면, 데이터에 접근하는 연구 커뮤니티와 직접 컨택할 수 있고, 누가 사용하게 될지 알 수 있다.
네뷸라는 "블록체인(blockchain)과 암호화 기술을 이용해 정보의 투명성을 보장한다"며 "소비자들이 우리를 믿을 필요가 없는 시스템을 구축했다"고 말했다.
네뷸라는 데이터 사용 및 프라이버스를 위해 프록시를 통한 재암호화(Re-encryption by proxy)와 동형암호(homomorphic encryption)를 사용한다.
프록시를 통한 재암호화는 데이터 소유자가 데이터를 한 번 암호화하고나면 이후 제3의 서비스를 이용해 원하는대로 구매자와 안전하게 공유할 수 있도록 한다. 동형암호는데이터 암호화되지 않은 데이터 노출 없이, 구매자들이 신뢰할 수 없는 제3자가 저장하고 계산한 암호화된 데이터에 대한 계산을 실행하고 결과 또는 인사이트를 얻게 해준다.
네뷸라 홈페이지 설명에 따르면, 먼저 자신의 건강이나 음주 습관 등에 대한 상세한 설문조사에 참여하고 크레딧을 얻으면, 전장유전체검사(WGS) 비용을 커버할 연구기관과 매치시켜준다.
검사를 의뢰한 사람은 이를 통해 결과를 받아 자신의 유전체를 이해하고 조상을 찾거나 유전된 형질에 대해 알게 된다. 소비자는 데이터를 비공개로 유지하거나 선택한 연구조사에 제공한 뒤 플랫폼을 통해 이에 대한 인사이트나 분석, 리워드를 받을 수 있다.
이 과정에서 소비자가 부담하는 비용은 0원이고, 게놈 데이터를 시퀀싱하는데 드는 비용은 데이터에 접근을 원하는 연구자가 지불한다.
만약 연구기관과의 매칭 없이 바로 유전자 검사를 받고 싶으면 99달러를 지불하면 된다. 이 경우에도 무료 검사와 마찬가지로 소비자는 데이터를 비공개로 유지하거나 선택한 연구조사에 제공한 뒤 플랫폼을 통해 이에 대한 인사이트나 분석, 리워드를 받을 수 있다.
네뷸라에 따르면 보상시스템은 네뷸라 토큰 경제에 기반해 투명하고 안전한하며 공정하게 제공된다. 네뷸라 토큰(Nebula tokens)을 사용해 데이터 구매자는 시퀀싱 비용을 보조하고, 데이터 접근에 대해 소비자에게 보상한다. 향후 개발자들이 이 토큰 경제에 유전체 앱을 통합할 수 있도록 하고, 소비자들은 네뷸라 토큰으로 앱을 구매할 수 있도록 할 예정이다.
다만 이러한 시장이 언제 운영될지에 대해서는 구체적인 일정이 나오지 않았다. 네뷸라 측은 "곧 기술의 베타버전을 준비해 소비자들이 시장에 즉시 참여하고 첫 구매자와 상호작용할 수 있도록 할 계획이다"고 밝혔다.
네뷸라는 "유전체 정보를 공유하는 방식을 완전히 바꾸는 것이 목표이며, 결과적으로 연구자들에게 획기적인 치료법을 찾고, 질병을 예방하며 정밀의료를 발전시키는데 사용할 수 있는 데이터를 제공할 수 있을 것이다"고 말했다. [관련기사=네뷸라·롱제네시스, 블록체인 기반 라이프 데이터 경제 구축한다]
조지 처치 교수는 "이번 서비스 출시는 개인이 정보를 컨트롤하면서, 의료 연구자가 자신의 유전자 정보를 사용했을 때 보상을 받는 세상을 실현하는 첫 걸음이다"고 평가했다.