[메디게이트뉴스 박민식 기자] 13일 원주 국민건강보험공단 본원에서 열린 국정감사에서 건강보험심사평가원이 고가의 희귀난치질환 약제에 대한 접근성 제고를 위해 노력해야 한다는 주문이 쏟아졌다.

비급여 진료비 공개에 대해선 대상과 범위를 확대할 필요가 있단 주장이 나왔고, 자동차보험 진료비 심사와 가명 데이터의 민간 기업 제공과 관련해선 개선 필요성이 제기됐다.

혈우병 '헴리브라'∙소아뇌전증 '에피디올렉스'∙중증아토피 '듀피젠트' 등 언급

이날 더불어민주당 강선우 의원은 혈우병 치료제 '헴리브라'의 급여 확대를 주장했다. 헴리브라는 지난 2020년 5월 최초로 급여 등재가 됐으며 이후 급여 기준이 조금씩 완화돼왔다. 기존의 정맥주사 제형의 치료제와 달리 피하주사 제형이란 점에서 효용성이 크지만 혈우병 항체환자들에게만 급여가 적용되고 있는 상태다.

강 의원은 “정맥주사를 맞기 어려운 아이들이 한 달에 한 번의 피하주사 투여로 일반인처럼 생활할 수 있도록 해주는 헴리브라는 절실하다”며 “비항체 환자에게도 조속히 급여화해 환자의 약제 선택권을 보장해야 한다”고 강조했다.

심평원 김선민 원장은 “비항체 환자 대상 급여 확대에 대해 임상적 유효성과 비용효과성을 근거로 검토 중”이라며 “최대한 검토 속도를 높여 접근성을 제고할 수 있도록 노력하겠다”고 답했다.

강 의원은 심평원이 지난 7월 발표한 ‘경제성평가 면제 제도 개선안’이 되레 해당 제도의 적용을 받는 약제를 줄인다고 지적하기도 했다. 경평면제가 가능한 약제의 조건 중 하나였던 대상환자 소수(환자 200명 수준) 기준이 개정안에서 기본조건이 됐다는 것이다.

김 원장은 “해당 내용은 제한을 위한게 아니라 조건을 보다 구체화하고 예측가능하게 하려는 취지”라며 “200명이란 숫자가 절대적인 것이 아니다. 환자 수가 경제성평가를 위해 충분하지 않다면 경제성평가 면제 트랙을 적용하고 있다”고 설명했다.

민주당 서영석 의원은 지난해 4월 급여화가 이뤄진 소아뇌전증 치료제 '에피디올렉스'의 급여 기준 완화를 당부했다. 현재 에피디올렉스는 3개월 사용 후에 최초 투여 시점보다 50% 이상 발작이 감소한 경우에만 3개월 추가 투여를 인정하고 있다.

서 의원은 “실제 에피디올렉스를 투약하고 나서 발작이 줄었고, 의사가 지속 투여가 필요하다 판단해 급여를 신청했는데도 심평원이 발작이 50% 감소하지 않았단 이유로 삭감하고 있다”고 지적했다.

서 의원은 또 중증아토피 치료제 '듀피젠트'에 대해선 소아청소년 환자들도 급여 적용을 받고 사용할 수 있도록 조속한 조치를 주문했다.

이에 대해 김 원장은 “에피디올렉스에 대해선 조정 사유를 다시 살펴보겠다. 듀피젠트는 소아청소년에게 급여 확대하는 방안을 현재 검토 중인데,  빠르게 검토해 급여 확대가 될 수 있도록 노력하겠다”고 했다.
 
비급여 진료비 공개 항목, 국민 요구 적극 반영...진료비 외 진단∙시술방법 등도 공개

민주당 인재근 의원은 비급여 진료비 공개 항목 선정에서 국민들의 의견을 보다 적극적으로 반영해줄 것을 요구했다.

인 의원은 “심평원은 매년 국민들을 대상으로 어떤 비급여 진료비가 궁금한지 설문을 하고 있다. 거기서 사시수술, 이갈이 장치, 비급여 주사제, 여드름, 탈모 등 다양한 답변이 나오고 있다”며 “하지만 심평원은 아무리 많은 국민이 원해도 현재 지침상 의학적 중요성을 고려해야 하다보니 미용 등과 관련한 진료비는 조사 자체가 어렵다고 한다”고 지적했다.

이어 “심평원이 비급여 진료비 공개 기준을 너무 좁게 잡고 있는데, 국민 요구는 더 많은 비급여 진료에 대해 더 많은 정보를 알려달라는 것”이라며 “국민이 원한다면 지침을 바꿔서라도 실태 조사와 정보 공개를 하는 게 맞다”고 강조했다.

김선민 원장은 “지금 성형, 미용에 대해 아주 일부는 공개하고 있다”면서도 “아직 국민 필요엔 비급여 정보 공개가 현저히 미치지 못 하는게 사실로 보인다. 의견 수렴을 통해 보다 적극적으로 비급여 정보 공개를 확대하겠다”고 했다.

국민의힘 최재형 의원은 공개돼 있는 비급여 진료비를 국민들이 쉽게 검색할 수 있도록 하는 방안과 함께 비급여의 진료비 외에 진단∙시술방법 등에 대한 정보도 제공해줄 것을 요청했다.

최 의원은 “비급여 진료비 공개는 국민의 선택권과 알 권리 차원에서 좋은 제도지만 일반 국민들이 찾아보기가 어렵다”며 “가령 진정내시경관리료는 아마 수면 대장내시경을 뜻하는 것 같은데, 이렇게 의학전문용어로만 검색되는 부분을 개선해달라”고 했다.

이어 “가격정보뿐 아니라 진단이나 시술방법 등에 대한 정보도 제공해서 국민들이 잘 활용할 수 있도록 해달라”고 덧붙였다.

김 원장은 “급여기준에 나와있는 구체적 명칭은 잘 모르는데 자세히 살펴보겠다”며 “(공개 정보 확대도) 조속한 시일 내에 적극 노력하겠다”고 말했다.

자보심사 방치 속 한방진료비 '급증'...심평원 제공 데이터 보험사 등 악용 우려
 
이 외에는 자동차보험 심사 문제, 심평원 데이터의 민간 보험사∙헬스케어 기업 제공 문제 등이 도마 위에 올랐다.

국민의힘 백종헌 의원은 “지난 2016년 대비 2021년의 자동차 사고 건수는 18.5% 감소했지만 오히려 자동차보험 한방 진료비는 같은 기간 4598억원엔서 1조3066억원으로 크게 증가했다”며 “국토부로부터 자보심사를 위탁받기만 하고 사실상 방치한 것 아니냐”고 지적했다.

이에 김 원장은 “특히 한의과에서 경증임에도 입원하는 사례가 늘고 있다. 현지심사 확대를 통해 대처하고 있지만 오르는 진료비를 감당하는데 어려움이 있는 게 사실”이라며 “자보의 경우 건강보험과 다른 진료환경, 수가체계, 거버넌스 구조 등의 문제로 많은 개선이 필요한 상황이다. 적극적으로 노력하겠다”고 답했다.

민주당 최종윤 의원은 “심평원이 데이터 3법 통과 이후 가명처리 정보를 민간보험사나 헬스케어 기업들에 제공하고 있는데, 기업들이 데이터 신청 시 제출한 이용 개요서를 보면 대놓고 새로운 보험상품 개발, 헬스케어 서비스 개발 등 수익 창출에 활용하겠다는 내용이 적혀있다”며 “보험가입 거절 등 악용 소지가 있는 만큼 심평원 내부에 (데이터 제공 여부를 심의할) 자체 심의위원회를 구성하라”고 했다.

김 원장은 “현재는 기업들의 데이터 활용 목적이 과학적 연구에 해당하는지 여부를 심평원이 아니라 총리실의 개인정보보호위원회의 유권해석과 보건복지부 가이드라인에 따르고 있다”며 “향후 심평원 내부의 빅데이터 전문가 자문단을 통해 과학적 연구 여부를 다시 자문하도록 하겠다”고 했다.