[메디게이트뉴스 박민식 기자] 관심을 모았던 민간보험사들의 건강보험 자료 제공 요청이 결국 미승인됐다.

국민건강보험공단은 14일 국민건강정보 자료제공심의위원회를 개최하고 5개 민간보험사의 건강보험 자료제공 요청 6건을 심의한 결과 미승인했다고 발표했다.

국민건강정보 자료제공심의위원회는 국민건강정보자료 제공에 대해 심의∙의결하기 위해 공단 내외부 전문가 14인(시민단체, 의료계, 유관공공기관, 변호사 등)으로 구성된 독립적 의사결정기구다.

공단의 심의위원회는 지난 7월 민간보험사의 자료요청이 접수된 이후 위원회 3회, 청문 2회 외에도 수차례 논의를 진행하며 모든 사안에 대해 심의위원 전원 논의를 거쳤다.

심의위원들은 ‘국민건강정보 자료제공에 관한 규정’에 기반해 연구계획서를 검토해왔으며, 심층적 판단이 필요한 부분으로서 ▲연구계획의 정보 주체인 국민들 이익 침해 여부 ▲연구계획의 과학적 연구기준 부합 여부 ▲자료요청 건들의 자료제공 최소화 원칙 적합 여부 등 세가지 원칙에 대해 집중 논의했다.

국민이익 침해 여부 의견 분분...과학적 연구기준∙자료제공 최소화 원칙엔 부적합

연구계획의 국민 이익 침해 여부에 대해서는 심의위원들의 의견이 나뉘었다. 민간보험사의 연구목적은 계층별 위험률 산출을 통한 보험상품 개발이었는데 해당 회사들은 청문을 통해 취약계층, 임산부, 희귀질환자, 고령 유병자 등에 대한 보장확대를 위해 정보를 활용하는 것이라고 밝혔다.

하지만 위원들은 이것이 정보 주체인 국민을 배제하기 위한 것인지, 반대로 더 많은 국민을 포괄키 위한 것인지 여부에 대해 합의에 이르지 못했다.

두 번째로 연구계획의 과학적 연구 기준 부합여부에 대해서는 민간보험사의 연구계획서가 기준을 충족하지 못한다고 판단했다.

심위위원들은 지난 8년여 동안 수천 건의 연구계획서를 검토해오면서 건강보험자료 분석을 위한 과학적 연구의 최소 기준을 적용해왔다. ▲선행연구 검토를 통한 고유한 문제 정의 ▲문제 해결을 위한 명확한 가설 설정 ▲변수의 개수와 정의의 적절한 구성 ▲데이터 특성과 분포에 맞는 통계기법 선정, 연구결과에 대한 객관적 검증 절차 제시 여부 등이다.

하지만 민간보험사에서 요청한 연구계획서는 선행연구 검토나 연구가설이 제시되지 않았고, 환자를 주상병만으로 정의했으나 단순 발생률 및 유병률 산출만을 기술하고 있었다.

게다가 연구 결과가 국민 이익을 침해하지 않기 위해선 과학적 검증 후 활용돼야 함에도 민간보험사들은 청문 과정에서 학술지 투고 등의 객관적∙과학적 검증 절차 수행을 고려치 않는다고 답했다.

이에 심의위원회는 민간보험사의 연구계획서가 과학적 연구기준에 미흡한 것으로 봤고 이해관계가 얽혀있는 연구의 경우 회사 단독으로 연구진을 구성키 보다는 학계나 공공연구소 연구진과 협업 연구를 권고했다.
심의위원회는 자료제공 요청이 들어 온 6건이 자료제공 최소화 원칙에도 적합하지 않다고 결론 내렸다.

자료제공 최소화 원칙은 목적에 맞게 익명정보, 가명정보, 실명정보 등 각 정보의 개인정보 보호 수준을 신중히 판단해 제공돼야 한다는 의미다. 가령 익명정보로 해결할 수 있는 연구에 가명정보를 제공해선 안된다는 것이다.

심의위원회는 이번에 민간보험사가 요청한 국민건강정보가 가명정보이므로 원칙에 따라 연구계획서가 익명정보로 결과 도출이 가능한지 검토했다. 그 결과, 계층별 단순 질병발생률 및 유병률 정도의 연구 설계로는 연구용 DB보다 익명화된 집계표 형태로 충분하다고 판단했다.

또한, 심의위원들은 계층별 단순 발생률 및 유병률 정보는 이미 오래전부터 정보공개청구를 통해 익명화된 집계표 형태로 공단으로부터 민간보험사에 제공돼 왔다는 것을 확인했다.

실제 민간보험사의 정보공개청구 요청건수는 최근 급증하는 추세다. 지난 2018년 47건에 그치던 정보공개청구 요청은 올해 8월 현재 140건에 달한다.

전체 상병 대분류별 통계, 심뇌혈관질환 및 암 등 주요 중증질환뿐 아니라 난청, 온열질환, 백내장 등 단일 질환 통계까지 성별, 연령 별로 제공받아왔고, 일부 수술∙처치 관련 통계도 제공받고 있었다.

심의위원회는 이처럼 접수된 6건의 목적이 익명화된 집계표 형태로 충분히 달성 가능하기 때문에 가명처리된 연구용DB 제공은 적합지 않고, 이번 자료요청은 그간 정보공개청구를 통해 건별로 받아온 익명집계표를 한꺼번에 산출하겠단 목적에 가깝다고 판단했다.

정보제공 논의할 범국민적 거버넌스 구성 주문...민간보험사들엔 투명성과 기본원칙 강조

이 같은 내용을 근거로 심의위원회는 요청한 6건의 연구계획에 대해 미승인 결정을 내렸으며, 공단, 민간보험사, 시민사회에 당부하는 보충 의견을 제시했다.

첫 번째로 공단은 모든 정보제공의 원칙과 절차를 논의하고 결정하는 범국민적 거버넌스 구조를 구성해야 하며, 여기에는 국민을 대표하는 가입자, 의료서비스를 제공하는 공급자, 정보 활용 및 연구 전문가 등이 참여해 투명성과 대표성을 가져야 한다고 주문했다.

민간보험사에 대해서는 공공데이터를 제공받아 자체 상품개발에 활용하겠다는 소극적 태도에서 벗어나 투명한 공개를 통해 국민 신뢰를 얻기위해 적극 노력해야 한다고 당부했다. 이를 위해 전문학술지 등 학계의 객관적 검증을 거치고, 대학∙공공연구소 등과의 협업연구를 통해 절차적 투명성을 확보토록 제언했다.

마지막으로 위원회는 상품개발까지 이어지는 민간연구의 공공데이터 활용에 대한 사회적 논의는 정보주체의 이익, 과학적 연구 기준, 자료제공의 최소화 등 기본적 원칙을 지키는 문제로서 구체적 수준에서 진행돼야 한다며 민간보험사가 국민건강정보를 활용코자 한다면 이런 기본원칙을 반영한 연구계획서를 제출해야 한다고 강조했다.